Malattie rare, il calvario delle famiglie

             Malattie rare, il calvario delle famiglie

Malattie rare: ancora nel 2011 queste parole si trovano ad essere in qualche modo sinonimo di calvario. Per le famiglie, per le persone malate. Non  si tratta solo del problema prettamente fisico di affrontare una patologia quasi sconosciuta, ma anche di quello organizzativo relativo all’ avere a che fare con una burocrazia lenta e non aggiornata.
E spesso solo la rete rappresenta un alleato. Perché i problemi sono molti, la conoscenza poca, e per trovare del sostegno specializzato od ottenere semplicemente una diagnosi, non di rado passano anni.
Vi sono malattie rare tipo la Sindrome di Kabuki, che solo recentemente hanno trovato il giusto sostegno a livello medico. Ma gli specialisti in tal senso sono pochi. E per ottenere delle cure appropriate, bisogna spostarsi, con il conseguente carico economico e di stress. Specialmente se si tratta di bambini. Perché quando si parla di particolari sindromi,  sono proprio loro le piccole vittime. Ed immaginate un bambino di qualche mese o di pochi anni sottoposto a veri e propri viaggi della speranza corredati da un continuo avvicendarsi di esami specialistici, risonanze magnetiche.
Uno stress inappropriato, ma necessario. Al quale ovviamente, scoperta la malattia, si aggiunge l’ignoranza della gente. Perché spesso e volentieri i malati di malattie rare sono sottoposti ad un trattamento quasi “razzista”. Squadrati dalla testa ai piedi, quasi in ogni occasione, alla sofferenza fisica debbono aggiungere quella psicologica derivante non solo dall’essere dipendenti da terapie di ogni sorta, ma anche dall’allontanamento, più o meno volontario, da parte dei coetanei.
E se una malattia come la mucopolisaccaridosi, di gravità variabile a seconda della tipologia, porta quasi sempre all’indossare un busto per tentare di mantenere un corretto sviluppo dello scheletro, vi sono tante patologie per le quali, il sistema sanitario nazionale, pur riconoscendole invalidanti, non passa i farmaci.
Ciò che la maggior parte della famiglie lamentano è però  la lentezza della burocrazia, ed in qualche modo la sua ignoranza. Essere affetti da una malattia rara nella maggior parte dei casi significa combattere continuamente con gli uffici preposti sul territorio per il riconoscimento dell’invalidità e tutte le pratiche assistenziali ad essa correlata.

Fonte: http://www.medicinalive.com/

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Osteogenesi imperfetta

  Osteogenesi imperfetta

Sinonimo/i Malattia delle ossa di vetro Malattia delle ossa fragili Malattia di Lobstein Malattia di Porak e Durante OI Osteopsatirosi

Riassunto

L'osteogenesi imperfetta (OI) comprende un gruppo eterogeneo di malattie genetiche caratterizzate da un aumento della fragilità scheletrica, una diminuzione della massa ossea e una suscettibilità alle fratture ossee di gravità variabile. La prevalenza è stimata tra 1/10.000 e 1/20.000. L'età di esordio dipende dalla gravità della malattia. A livello clinico, sono state identificate cinque forme di OI. Il segno clinico più rilevante in tutti i tipi di OI è la fragilità scheletrica, che si manifesta con fratture multiple. L'osteogenesi imperfetta tipo 2 è letale, il tipo 3 è grave, i tipi 4 e 5 sono moderati e il tipo 1 è lieve (si vedano questi termini). Il tipo 1 non produce deformazioni ed è caratterizzato da una statura normale o solo leggermente bassa, sclere blu e assenza di dentinogenesi imperfetta (DI; si veda questo termine). I pazienti affetti dal tipo 2 presentano alla nascita fratture multiple delle coste e delle ossa lunghe, deformità significative, allargamento delle ossa lunghe, diminuzione della densità cranica sulle radiografie e sclere scure. I segni principali del tipo 3 sono la statura molto bassa, la faccia triangolare, la scoliosi grave, le sclere grigie e la DI. Il tipo 5 è caratterizzato da statura da moderatamente a leggermente bassa, dalla dislocazione della testa del radio, dalla mineralizzazione delle membrane intraossee, dalla formazione di calli ossei iperplasici, da scere bianche e dall'assenza della DI. Sono stati osservati altri tipi geneticamente diversi (tipi 6-9), che non sono clinicamente diversi dai tipi 2-4. Nel 95% dei casi, l'OI è dovuta alle mutazioni dei geni COL1A1 e COL1A2 (17q21.33 e 7q21.3) che codificano per le catene alfa1 e alfa2 del collagene tipo I. Tutti i cinque tipi clinici dell'OI sono dovuti a queste mutazioni. La trasmissione è autosomica dominante. Sono state osservate forme autosomiche recessive di OI, dovute a mutazioni dei geni LEPRE1, CRTAP e PPIB (1p34.1, 3p22 e 15q21-q22). Le forme autosomiche recessive sono sempre gravi se si associano a ipotonia grave. La diagnosi si basa sui segni scheletrici ed extra-scheletrici. Gli esami radiologici rivelano osteoporosi e ossa simil-wormiane. La densitometria conferma la diminuzione della massa ossea. Le diagnosi differenziali si pongono con le diagnosi prenatali di condrodisplasia, l'osteoporosi giovanile idiopatica, la sindrome osteoporosi-pseudoganglioma, le sindrome di Cole-Carpenter e di Bruck, l'iper- o l'ipofosfatasia, la forma panostotica della displasia fibrosa (si vedano questi termini), le lesioni non accidentali (fratture multiple senza osteoporosi) e l'osteoporosi secondaria a terapia, malnutrizione, malattia metabolica o leucemia. La presenza di fratture multiple non deve essere confusa con gli abusi sul minore. La diagnosi può essere sospettata in epoca prenatale mediante ultrasonografia e/o confermata dalle analisi molecolari sugli amniociti o sui villi coriali, se è stata identificata la mutazione-patogenetica nella famiglia. La presa in carico deve essere multidisciplinare (medica, ortopedica, fisioterapica e riabilitativa). La terapia standard per le forme gravi si basa sui bifosfonati con forti proprietà di contrasto sull'assorbimento dell'osso, che non sono tuttavia in grado di curare la malattia. Durante tutta la vita del paziente, è fondamentale la prevenzione del deficit di vitamina D e di calcio. Il trattamento chirurgico è essenziale per la correzione delle deformità scheletriche e della colonna e la prevenzione delle fratture delle ossa lunghe (osteosintesi centromidollare). La fisioterapia precoce migliora l'autonomia del paziente attraverso la valutazione dei deficit motori, la riduzione del rischio di cadute e la promozione dell'attività fisica. La prognosi funzionale dipende dalla gravità della malattia e dalla qualità della presa in carico. La prognosi quad vitam dipende dalla gravità delle complicazioni respiratorie associate alle deformità della colonna. *Autore: Dr. V. Forin (Marzo 2010)*.

Peculiarità del processo assistenziale in ambito pediatrico

      

    Peculiarità del processo assistenziale in ambito pediatrico
Definizione
Contrariamente al passato, quando il bambino era considerato un "uomo in miniatura", oggi è ritenuto
portatore di particolari bisogni, tipicamente infantili, legati alla dipendenza dall'adulto, alle dinamiche esistenti
all'interno del proprio nucleo familiare, ai rapporti esistenti tra e con i suoi genitori, in particolare con la madre
e/o con il suo sostituto. Naturalmente, tutto questo è proporzionale all'età del bambino: tanto più è piccolo o
malato quanto più saranno evidenti queste esigenze, con la conseguente necessità di soddisfarle.
Senza dilungarci nella descrizione degli aspetti psicologici legati alla ospedalizzazione pediatrica, che
peculiarità del processo di nursing pediatrico/ occorre sottolineare alcuni aspetti dell'assistenza

infermieristica ai soggetti in età evolutiva. Fra essi occorre ricordare:
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sincope

                        La sincope

La sincope è una brusca perdita di coscienza con perdita della stazione eretta, seguita usualmente da un completo recupero. Nonostante sia un fenomeno allarmante e riproduca i sintomi di un arresto cardiaco, è spesso una condizione benigna ed autolimitante. Nonostante ciò nel 30% dei casi si possono produrre lesioni provocate da una rapida caduta a terra; successivi episodi possono essere psicologicamente importanti. Nei pazienti affetti da cardiopatia, un episodio sincopale può essere premonitore di morte improvvisa. La sincope si manifesta in circa il 3% della popolazione, circa 1/3 della popolazione può essere affetto da questa sintomatologia, una volta nella vita, ed in circa il 75% di soggetti giovani affetti da questa patologia può rappresentare un evento isolato. Rappresenta il 3-5% delle cause di visita in pronto soccorso e l’1% dei ricoveri ospedalieri. La sincope può essere di natura cardiovascolare o non cardiovascolare: le prime hanno una prognosi nettamente peggiore. Quelle di origine cardiovascolare sono legate, in genere, a disturbi del ritmo od a lesioni che ostruiscono il flusso del sangue dal cuore. Una delle aritmie più frequenti che possono provocare questa sintomatologia sono: La Tachicardia Ventricolare, responsabile di circa il 10% di tutti gli episodi sincopali, ed è in genere una conseguenza di un infarto miocardico; un blocco di conduzione elettrica tra gli atrii ed i ventricoli, definito come tracciato brachicardico - clicca per ingrandire BLOCCO ATRIO-VENTRICOLARE od un rallentamento marcato della frequenza cardiaca (BRADICARDIA SINUSALE) sono delle aritmie che possono essere responsabili di questa patologia. La sincope di natura non cardiovascolare ha in genere una prognosi benigna; nella maggior parte dei casi sono legate ad una disfunzione del sistema neurovegetativo. Negli ultimi anni i progressi nella ricerca cardiovascolare hanno consentito di identificare e di conoscere le cause di un numero crescente di episodi sincopali. La SINCOPE VASOVAGALE, conosciuta anche con il nome di sincope neuro cardiogenica, è una delle forme più comuni. I soggetti affetti da questo tipo di sincope sono in genere giovani e spesso hanno dei sintomi premonitori come sudorazione, nausea, stanchezza, pallore. La perdita di coscienza avviene frequentemente dopo aver mantenuto a lungo una posizione eretta (essere in fila), o in conseguenza ad emozioni spiacevoli (prelievo venoso per analisi), o dopo aver

Protocollo di: Aspirazione tracheobronchiale

Protocollo di: Aspirazione tracheobronchiale
La tracheo-aspirazione è una procedura che consente la rimozione delle secrezioni presenti nell’albero bronchiale, per mezzo di una fonte aspirante e di un sondino inserito nelle vie aeree tramite una via naturale (bocca-naso) o artificiale (stoma-protesi respiratoria) per il mantenimento della pervietà delle vie aeree. Obiettivi:

• Mantenere pervie le vie aeree rimuovendo secrezioni e/o materiale estraneo
• Promuovere e migliorare gli scambi respiratori
• Prevenire gli effetti collaterali, in particolare delle infezioni favorite dal ristagno di secrezioni
• Ottenere un campione da laboratorio per esame colturale (diagnosi)

Soggetti sottoposti a broncoaspirazione

1. tutti i malati che non sono in grado autonomamente di espellere in modo  efficace le loro secrezioni,
2. malati intubati o tracheotomizzati., perché le vie aeree sono isolate dalla via digerente e quindi non possono deglutire  le loro secrezioni.

Esame Obiettivo
L’aspirazione si esegue dopo aver valutato il  bisogno di respirare del paziente nel seguente modo:

Aspirazione tracheo-bronchiale

                                                                                                                                                  Aspirazione tracheo-bronchiale

Aspirazione tracheo-bronchiale

Per aspirazione tracheo-bronchiale si intende la rimozione dal tratto nasofaringeo o dalla trachea fino alla carena bronchiale delle secrezioni polmonari e dei liquidi (per esempio saliva, sangue, vomito) che non vengono rimossi con la tosse spontanea o altre procedure meno invasive.

L’obiettivo è mantenere pervie le vie respiratorie, assicurando un’adeguata ossigenazione ed

evitando l’intubazione.1

Livelli delle prove e gradi delle raccomandazioni

Tutti gli studi sono considerati in base alla forza delle prove classificate secondo i livelli riportati di seguito:

Livello I Prova ottenuta da una revisione sistematica di studi randomizzati, tutti rilevanti.

Livello IA Prova ottenuta da almeno uno studio randomizzato ben progettato. Livello IIA Prova ottenuta da almeno uno studio prospettico ben progettato. Livello IIB Prova ottenuta da studi prospettici di minore qualità.

Livello III Prova ottenuta da studi prospettici di buona qualità.

Livello IV Opinioni di esperti basate su esperienza clinica.

Indicazioni

La broncoaspirazione è una tecnica invasiva fastidiosa per il paziente e potenzialmente rischiosa, pertanto va eseguita solo se vi è una reale necessità.

E’ indicata quando il soggetto non riesce a eliminare le secrezioni con l’espettorazione e in particolare se:

• le secrezioni sono visibili nelle vie respiratorie;

• all’ascoltazione toracica si sentono gorgoglii, ronchi o diminuzione del murmure vescicolare;

• si sospetta l’aspirazione di materiale gastrico;

• c’è un incremento apparente del lavoro respiratorio;

• c’è una variazione dei valori dell’emogasanalisi quali ipossiemia e ipercapnia;

• il soggetto è particolarmente agitato.

Uno dei principali obiettivi infermieristici in queste situazioni è aiutare il soggetto a eliminare le secrezioni perché se ristagnano nell’albero respiratorio possono causare:

• infezioni, poiché il secreto tracheo-bronchiale è un buon terreno di coltura e può quindi facilitare la proliferazione di microrganismi;

• ostruzioni delle vie respiratorie, a causa di secrezioni particolarmente dense che possono formare tappi mucosi o depositarsi nelle parti declivi delle vie aeree;

• atelectasie, cioè il collasso del parenchima polmonare, come conseguenza dell’ostruzione bronchiale, cui segue un progressivo riassorbimento dell’aria a valle dell’ostruzione e una riduzione della superficie disponibile per gli scambi gassosi;

Via di somministrazione dei Farmaci

Via di somministrazione dei Farmaci

VIA ORALE, detta anche PER OS, dal latino per, che significa attraverso, e dal latino òs, òris, che significa bocca (OS è anche acronimo di Oral Somministration, che significa appunto Somministrazione Orale).

Caratteristiche

Attraverso la somministrazione orale, soltanto una minima parte del farmaco arriva all'assorbimento e al sito d'azione. Citando l'esempio di una compressa, quest'ultima subirà notevoli disgregazioni a partire dalla bocca, per poi proseguire nello stomaco e intestino. A questo punto quel che resta del farmaco verrà assorbito e trasportato al fegato, dove subirà delle metabolizzazioni a causa del primo passaggio epatico. Al termine di tutte queste disgregazioni e metabolizzazioni, si avrà la distribuzione del farmaco nell'organismo. L'insieme di tutti questi fenomeni va a determinare la biodisponibilità del farmaco all'interno del nostro corpo.

 

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farmaci e forme farmaceutiche

farmaci e forme farmaceutiche

Con il termine "farmaco" si indica una sostanza o un composto che viene usato per la prevenzione, la cura o la diagnosi di una determinata malattia.

Un farmaco, per poter esplicare la sua azione, viene introdotto nell'organismo, nella forma farmaceutica e nel dosaggio adatti, attraverso diverse vie di somministrazione: la via orale (OS), la via rettale, la via inalatoria, la via parenterale (Im), endovenosa (ev), etc..
Dalle caratteristiche del farmaco, della forma farmaceutica e dal dosaggio impiegato dipendono una serie di parametri che regolano la risposta terapeutica e che sono pertanto indispensabili per valutare la biodisponibilità del farmaco stesso.
Infatti, l'entità della risposta terapeutica dipende dalla quantità di farmaco che raggiunge la circolazione sistemica e quindi l'obiettivo terapeutico, ed è strettamente correlata alla via di somministrazione impiegata che ha, a sua volta, effetti sull'assorbimento e sull'eliminazione del farmaco.

Vale la pena ricordare che un farmaco può contenere uno o più princìpi attivi, vale a dire sostanze chimiche che possiedono attività terapeutiche; oltre a questi ultimi, rientrano nella composizione di un farmaco anche gli eccipienti, sostanze che non presentano alcuna attività terapeutica, sono infatti farmacologicamente inattive, ma veicolano i princìpi attivi favorendone, ad esempio, l'assorbimento all'interno dell'organismo.

vie di somministrazione

Come abbiamo detto, i farmaci possono essere somministrati per diverse vie (orale, intramuscolo, endovena, ecc.), ognuna delle quali presenta caratteristiche, vantaggi e svantaggi che possono influire notevolmente sull'effetto del farmaco introdotto nell'organismo.

Sondino nasogastrico

Sondino nasogastrico
Il sondino nasogastrico, i cui precursori risalgono al XVI secolo,1,2 può essere utilizzato per:
• aspirare il contenuto gastrico, anche in caso di occlusione intestinale;
• somministrare la nutrizione enterale;
• svuotare lo stomaco da contenuti pericolosi (gastrosi o lavanda gastrica);
• prevenire la distensione dello stomaco prima o dopo un intervento chirurgico, anche se non c’è
accordo in letteratura riguardo all’efficacia di questo utilizzo.3
Nell’inserimento del sondino nasogastrico occorre fare particolare attenzione ai seguenti
pazienti:
• non coscienti, se erroneamente si posiziona il sondino nelle vie aeree, il paziente potrebbe non
manifestare alcuna reazione;
• in stato confusionale o deliranti, per la maggior difficoltà della manovra e per il maggior rischio
di lesioni;
• con malformazioni o lesioni della cavità orale o dell’esofago, per la maggiore difficoltà nel
posizionamento;
• sottoposti a intervento chirurgico dell’esofago o dello stomaco, per il rischio di lesione delle
suture interne e per il pericolo di creare “false strade”;
• con varici esofagee in atto, per il rischio di creare lesioni della mucosa e di rimuovere gli
eventuali coaguli a parete appena formati.
Va fatta particolare attenzione quando si introduce un sondino nasogastrico nei pazienti con
trauma cranico, facciale o con rinorrea per il rischio di passaggio nello spazio endocranico
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Lavoratori dipendenti: il CdM approva il decreto legislativo per il riordino delle regole in materia di permessi, congedi e aspettative

Lavoratori dipendenti: il CdM approva il decreto legislativo per il riordino delle regole in materia di permessi, congedi e aspettative
Su proposta dei Ministri Renato Brunetta e Maurizio Sacconi, questa mattina il Consiglio dei Ministri ha approvato il decreto legislativo per il riordino della normativa in materia di congedi, aspettative e permessi dei dipendenti sia pubblici che privati, così come richiesto al Governo dal 'collegato lavoro' (Legge n. 183 del 4 novembre 2010). Le modifiche  introdotte ridefiniscono i criteri e le modalità per la loro fruizione e consentono di eliminare alcuni dubbi interpretativi sulle disposizioni vigenti fino ad oggi. Si tratta di un provvedimento che da un lato favorisce i lavoratori che ne fanno richiesta, dall'altro stabilisce importanti misure restrittive al fine di evitare abusi o illeciti.
L'articolo 2 del decreto legislativo stabilisce che la lavoratrice possa richiedere il rientro anticipato al lavoro in caso di aborto o morte prematura del bambino.
L'articolo 3 definisce il prolungamento del congedo parentale per i genitori di bambini disabili, sciogliendo inoltre alcuni dubbi interpretativi: per ogni minore con handicap in situazioni di gravità, uno dei due genitori ha il diritto al prolungamento del congedo parentale entro l'ottavo anno di vita del bambino; i genitori di bambini disabili possono fruire alternativamente del congedo (6 mesi la madre, 7 mesi il padre, 11 mesi se insieme), in modo continuativo o frazionato per un periodo massimo di complessivi tre anni; viene previsto un prolungamento del congedo anche nel caso in cui uno dei due genitori debba assistere il minore ricoverato a tempo pieno in istituti specializzati.

CDKL5: una Malattia Rara del Cromosoma X

CDKL5: una Malattia Rara del Cromosoma X

(a cura dell'Associazione CDKL5)

Variante della più conosciuta sindrome di Rett, a differenza di quest'ultima la CDKL5 (o sindrome di Hanefeld) - individuata solo nel 2004 - ha un esordio molto precoce e può colpire sia i maschi che le femmine. I sintomi di questa Malattia Rara sono molteplici e riguardano in particolare l'ambito neurologico e quello visivo. Non esistono ancora cure, ma solo trattamenti per alcuni specifici aspetti

La CDKL5 (o sindrome di Hanefeld dal nome  di Markolf Hanefeld, che nel 1984 ne descrisse la variante a esordio precoce delle crisi) è una Malattia Rara, individuata solo nel 2004 in Australia da John Cristofolo.
Si tratta di una patologia degenerativa causata dall'alterazione di un gene denominato appunto CDKL5 e localizzato sul Cromosoma X. Per effetto della mutazione o delezione, la proteina codificata da tale gene non viene prodotta oppure viene prodotta in forma alterata, non funzionante.

Sindrome di Hutchinson-Gilford Progeria

Progeria
Progeria (Greco, “vecchiaia„) si riferisce specificamente a Sindrome di Hutchinson-Gilford Progeria.
La sindrome di Hutchinson-Gilford Progeria è uno stato estremamente raro in cui funzioni fisiche invecchiamento notevolmente sono accelerare e pochi bambini affected vivono oltre l'età 13. Circa 1 in 8 milione bambini è sopportato con questa circostanza. È uno stato genetico, ma accade sporadicamente e solitamente non è ereditato in famiglie.
Gli scienziati sono particolarmente interessati in progeria perché rivela gli indizii circa il processo normale di invecchiamento.^[1][2][3]
Sintomi
I sintomi più iniziali includono omissione di prosperare (FTT) e localizzato dermatosclerosi- come lo stato della pelle. Come il bambino invecchia oltre infanzia, circostanze supplementari diventano apparente. Sviluppo limitato, alopeciae un'apparenza distintiva con la piccola faccia e mascella e naso intrappolato tutta è caratteristica del progeria. La gente diagnosticata con questa malattia ha solitamente piccoli, enti fragili come quelle della gente anziana.
Più successivamente la pelle spiegazzata cause di circostanza, aterosclerosi e cardiovascolare problemi.
Causa
La sindrome di Hutchinson-Gilford Progeria (HGPS) è un disordine di infanzia causato dalle mutazioni in una delle proteine architettoniche principali del nucleo delle cellule.

Mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini

Mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini

(a cura dell'AIMPS*)

le mucopolisaccaridosi e le malattie lisosomiali affini ad esse, rare e gravi patologie genetiche del metabolismo che si dividono in numerose forme

Le mucopolisaccaridosi sono rare e gravi malattie genetiche del metabolismo che si distinguono nelle seguenti forme:
- MPS I (detta anche sindrome di Hurler-Scheie)
- MPS II (sindrome di Hunter)
- MPS III (sindrome di Sanfilippo, nelle varianti A, B, C e D)
- MPS IV (sindrome di Morquio, nelle varianti A e B)
- MPS V: riclassificata come MPS I (sindrome di Scheie)
- MPS VI (sindrome di Maroteaux-Lamy)
- MPS VII (sindrome di Sly)
- MPS VIII: riclassificata come MPS I (sindrome di Hurler-Scheie)
- MPS IX (deficit di ialuronidasi)
Delle malattie lisosomiali affini alle MPS si conoscono poi:
- Aspartilglicosaminuria
- Fucosidosi
- Gangliosidosi
- GM1 (sindrome di Landing)
- GM2 (sindrome di Tay Sachs o Sandhoff)
- Malattia di Fabry
- Mannosidosi
- Mucolipidosi II (I cell)
- Mucolipidosi III (polidistrofia pseudo Hurler)
- Mucolipidosi IV
- Sialidosi
Cause e conseguenze

Trauma cranico e nozioni di primo soccorso

Trauma cranico e nozioni di primo soccorso

Il trauma cranico rappresenta per frequenza e per impiego di risorse, uno dei maggiori problemi sanitari.
In Italia c’è una incidenza tra le più alte dei paesi industrializzati ; almeno 200-300 persone per 100.000 abitanti, ogni anno sono ricoverate in ambiente ospedaliero dopo un trauma cranico, con mortalità di 10 casi su 100.000 abitanti / anno.
Il trauma cranico è responsabile del 50% di tutte le morti traumatiche e del 2% di tutti i decessi.
L’incidenza più alta è nei giovani, con picco tra i 15 ed i 24 anni e picchi secondari comprendenti i bambini e gli anziani.
La fine della primavera e l’estate rappresentano i periodi annuali in cui avvengono più traumi cranici, mentre il venerdì ed il sabato (pomeriggio e notte) i giorni della settimana a più alta frequenza.
Le lesioni traumatiche dell'encefalo possono essere distinte in danno cerebrale primario (danno assonale diffuso, danno focale) e secondario (sistemico ed intracranico).
Il danno primario si verifica immediatamente al momento dell'impatto e per la sua cura non esiste alcuna terapia specifica: l'unico provvedimento attuabile per limitarne le conseguenze è la prevenzione del trauma o far sì che esso avvenga nelle condizioni di massima protezione.
Il danno secondario invece si sviluppa solo successivamente come conseguenza di lesioni verificatesi al momento dell'impatto ed è rappresentato dall’ipotensione arteriosa, dall'ipossia, dalle raccolte ematiche intracraniche e dall’edema cerebrale. Questo tipo di danno è trattabile e potenzialmente prevenibile.
La prevenzione del danno secondario, perciò definita come prevenzione secondaria, ed il suo pronto trattamento sono condizione indispensabile per migliorare i risultati della cura dei traumatizzati cranici. Se ciò è valido per i traumatizzati cranici gravi lo è in misura maggiore per quanto riguarda quelli lievi e moderati. Questi sono pazienti per lo più clinicamente asintomatici, che hanno riportato un minimo danno cerebrale al momento del trauma, ma che in circa il 10 % dei casi presentano un successivo deterioramento neurologico.
Questi casi hanno grande rilevanza sociale perché costituiscono circa l'85 % dei traumi cranici osservati.

Escherichia Coli

Escherichia Coli
Escherichia coli (abbreviato solitamente con E. coli) è la specie più nota del genere Escherichia: al suo interno si distinguono almeno 171 sierotipi caratterizzati da diverse combinazioni degli antigeni O, H, K, F. È una delle specie principali di batteri che vivono nella parte inferiore dell'intestino di animali a sangue caldo (uccelli e mammiferi, incluso l'uomo), sono necessari per la digestione corretta del cibo. La sua presenza nei corpi idrici segnala la presenza di condizioni di fecalizzazione (è il principale indicatore di contaminazione fecale, insieme con gli enterococchi). Il nome deriva dal suo scopritore, Theodor Escherichia. Appartiene al gruppo degli enterobatteri ed è usato comunemente come organismo modello dei batteri in generale.
Il numero di cellule di E. coli nelle feci che un umano espelle in un giorno va dai 100 miliardi (10^11) ai 10 trilioni (10^19). Il genere Escherichia, insieme altri generi (Enterobatteri, Klebsiella, Citrobacter, Serrati, ecc.) vengono raggruppati insieme sotto il nome di coliformi. Tecnicamente il "gruppo dei coliformi" comprende batteri aerobi e anaerobi non sporigeni.
Nell’ambito del gruppo dei coliformi, Escherichia coli è ampiamente rappresentata ed è in esclusivo rapporto con il tratto gastrointestinale dell’uomo e degli animali a sangue caldo, a differenza dei microrganismi appartenenti a diversi generi, tra cui Enterobacter, Klebsiella e Citrobacter che si caratterizzano per una potenziale capacità di ricrescita una volta pervenuti nell’ambiente. La specie Escherichia coli è un microrganismo a forma di bastoncello, gran-negativo, aerobio ed anaerobio facoltativo, non sporigeno, che cresce alla temperatura di 44,5 °C, lattosio-fermentante, indolo-positivo in terreni contenenti triptofano, beta-D-glucuronidasi-positivo. In letteratura, la presenza di questo enzima è stata evidenziata nel 94-99,5 % dei biotipi di Escherichia coli, con l'eccezione dei sierotipi O157:H7.

RACCOMANDAZIONE PER LA PREVENZIONE DEGLI ERRORI IN TERAPIA

       RACCOMANDAZIONE PER LA PREVENZIONE DEGLI

      ERRORI IN TERAPIA CON FARMACI “LOOKALIKE/

     SOUND-ALIKE”

Gli errori riferiti all’uso dei farmaci “Look-Alik/Sound-Alike”, ossia

farmaci LASA, possono causare danni anche gravi

Gli errori in terapia occorsi più frequentemente sono riferiti all’uso dei

farmaci che possono essere facilmente scambiati con altri per la

somiglianza grafica e/o fonetica del nome e per l’aspetto simile delle

confezioni. Tali errori possono verificarsi in qualsiasi fase della

gestione del farmaco sia in ambito ospedaliero che territoriale.

La presente Raccomandazione si pone come strumento per la

prevenzione degli eventi avversi dovuti ad errori in corso di terapia

farmacologica con farmaci “Look-Alike/Sound-Alike”.

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Ruolo dell'Infermiere e demansionamento

Ruolo dell'Infermiere e demansionamento
L'Infermiere è riconosciuto quale professionista che si prende cura dell'assistito, in alcune realtà è
responsabile della gestione dei “codici bianchi” all’interno del servizio di Pronto Soccorso. Purtroppo ancora in tante altre realtà l'infermiere, ma anche altri professioni sanitarie con laurea triennale, vengono considerati ed utilizzati in modo inappropriato e talvolta gravemente demansionati, più spesso per ignoranza di medici e direttori di struttura, titolari di posizioni organizzative ed altri.

MALATTIA DI FARBER

MALATTIA DI FARBER
Codici Codice esenzione : RC0100

Definizione

Una malattia del metabolismo della ceramide con accumulo lisosomiale, dovuta al deficit di ceramidasi e caratterizzata da raucedine, afonia e dermatite con desquamazione brunastra che iniziano verso i tre mesi di età, seguiti da un infiltrazione a cellule schiumose delle ossa e articolazioni con conseguenti deformità; reazione granulomatosa dei linfonodi, cuore, polmoni, reni e ritardo psico-motorio. (Dorland's Illustrated Medical Dictionary, 29th Edition).

Segni e sintomi

Le prime manifestazioni cliniche che si riconoscono sono dolore e deformità articolari progressive; noduli sottocutanei, particolarmente vicini alle articolazioni, e nelle aree sottoposte a pressione; progressiva raucedine dovuta

IL RUOLO DEGLI INFERMIERI

IL RUOLO DEGLI INFERMIERI
La professione infermieristica in Italia si è rinnovata, specialmente alla fine del millennio, per andare incontro alle esigenze di una società che richiede personale altamente qualificato e autonomo e alle esigenze di salute sempre più impegnative
. Attualmente il problema principale nella professione infermieristica, riscontrabile in tutte le “holding professioni” (tutte quelle professioni che hanno come oggetto di lavoro altre persone), è la carenza di personale ovvero il problema quantitativo. Questa carenza è dovuta a vari fattori, ma quello più rilevante è sicuramente la notevole pressione psicologica alla quale vengono sottoposti tali professionisti.
Per risolvere il problema della quantità dobbiamo intervenire su quello della qualità, ricordandoci che questa professione richiede un alto impiego di risorse e soprattutto una grande forza emotiva da mettere a disposizione dei pazienti. Il compito dell’infermiere infatti è "prendersi cura" dei pazienti, svolgendo il più delle volte anche la funzione di mediatori di informazioni, e spesso sono i soli operatori che comprendono il dolore, la sofferenza e la morte.
Gli infermieri, possono essere definiti anche "care manager", professionisti, quindi, con capacità tali da poter adempiere ad un lavoro di alta qualità, per svolgere il quale non devono mancare elementi umani come comprensione ed amore. Gli infermieri saranno sempre di più chiamati a gestire situazioni difficili data la complessità della realtà in cui operano, basti ricordare l'enorme sviluppo scientifico e tecnologico, con cui ogni giorno ci dobbiamo confrontare, l'invecchiamento della popolazione, il fenomeno della multi etnia della società e la sempre più alta frequenza di malattie mortali, quali il virus dell'HIV e il cancro. Nasce quindi l'esigenza di uno sviluppo continuo della competenza e della responsabilità di questi operatori.

Dalla parte del paziente Privacy le domande più frequenti

"Dalla parte del paziente. Privacy: le domande più frequenti" La nuova guida del Garante E' necessario chiedere il consenso al paziente prima di acquisire e utilizzare informazioni sulla sua salute? Da chi possono essere ritirate analisi e cartelle cliniche? Si possono installare telecamere in ospedali e luoghi di cura? Il datore di lavoro può divulgare informazioni sulla salute dei propri dipendenti? Nelle sale d'aspetto il paziente può essere chiamato per nome? Chi può consultare il fascicolo sanitario elettronico del paziente? Sono tante le domande che vengono quotidianamente poste all'attenzione del Garante per la protezione dei dati personali da pazienti e personale sanitario. Alla tutela dei dati sulla salute il Codice della privacy attribuisce infatti particolare importanza stabilendo precise regole per il loro trattamento. Il nuovo vademecum del Garante, intitolato "Dalla parte del paziente. Privacy: le domande più frequenti", intende offrire indicazioni affinché alle persone che entrano in contatto con il personale medico e paramedico e con le strutture sanitarie, per ricevere cure o prestazioni mediche o per svolgere pratiche amministrative, vengano garantiti la più assoluta riservatezza e il rispetto della loro dignità. L'intento dell'opuscolo è anche quello di agevolare le attività degli operatori del settore e di contribuire a migliorare la qualità dei servizi offerti a chi accede a studi medici, ospedali, farmacie e a qualunque altro luogo di analisi o cura. Scritto con un linguaggio semplice, il vademecum è suddiviso in sette brevi capitoli: "Il paziente informato", "Informazioni sulla salute", "In attesa", "Telecamere e internet", "La salute dei dipendenti", "HIV", "Sanità elettronica". Al termine della guida è stato inserito anche un breve glossario che spiega i termini tecnici più utilizzati. Blogger Label: Privacy,Garante

Opuscolo

FONTE: http://www.garanteprivacy.it/

Microinfusore: le cose da sapere e da ricordare

Microinfusore: le cose da sapere e da ricordare

Il microinfusore è uno strumento che permette di mimare piuttosto accuratamente l’effetto naturale del nostro pancreas. Ha le dimensioni di un telefonino, è molto discreto e leggero per cui molto apprezzato dai giovani cui permette una gestione di vita più consona alle loro abitudini e ai loro desideri.

In America attualmente il microinfusore è utilizzato dal 40% circa delle persone con diabete di tipo 1 mentre in Italia viene utilizzato molto meno (da circa il 5% dei pazienti) anche se oggi la richiesta è in netto aumento.

È una bellissima scoperta ma non è adatta a tutti. Selezionare le persone per l’uso del microinfusore non è cosa semplice. Le indicazioni cliniche o quelle personali a volte non sono sufficienti. La persona con diabete deve soprattutto essere motivata, aver accettato la malattia, essere sostenuta dai familiari, sapersi autogestire. Deve essere consapevole che:

ci vorranno alcune settimane prima di essere in grado di gestire in modo autonomo il microinfusore

BAMBINI, LE DIECI REGOLE D’ORO PER UN’ESTATE SENZA RISCHI

BAMBINI, LE DIECI REGOLE D’ORO PER UN’ESTATE SENZA RISCHI

Viaggiare con i bambini, anche verso mete esotice e lontane, è diventata un’abitudine sempre più diffusa, confermata dal notevole aumento di richieste di consulenza ai centri specialistici dedicati alla medicina dei viaggi, come quello istituito presso la Clinica Pediatrica dell’Ospedale Luigi Sacco di Milano diretta dal Professor Gian Vincenzo Zuccotti.
Ecco allora un semplice, ma prezioso, decalogo per trascorrere un’estate serena con i più piccini.
                                                                                                                                                                                                                       
     1) Pianificare il viaggio ed effettuare vaccinazioni e profilassi
Se state partendo per destinazioni lontane, è bene pianificare con anticipo il viaggio, rivolgendosi al proprio pediatra o ai centri dedicati alla medicina dei viaggi, per valutare la storia clinica del bambino, le vaccinazioni eseguite e identificare eventuali controindicazioni al viaggio. Per alcuni Paesi dove sono diffuse malattie infettive non comuni nel nostro, può rendersi necessario eseguire vaccinazioni o intraprendere profilassi con farmaci specifici. Le vaccinazioni contro l’epatite A e antitifica sono consigliate per la maggior parte delle destinazioni: la prima può essere effettuata già a 6 mesi di vita e il vaccino antitifico orale già a partire dai 3 mesi. L’opportunità di eseguire la vaccinazione contro il colera, la febbre gialla, l’encefalite da morso di zecca e l’encefalite giapponese deve essere valutata caso per caso. Nelle aree geografiche dove la malaria è una malattia diffusa è consigliabile eseguire la corretta profilassi, scelta sulla base della destinazione e dell’età del bambino.

Le dimensioni culturali della professione infermieristica

Le dimensioni culturali

della professione infermieristica

“La cultura appare un elemento così tipico della natura umana da essere dato per scontato. Si è totalmente modellati dalla cultura da non renderci conto che essa esiste indipendentemente da noi e che le nostre azioni rispecchiano di norma schemi prefissati e dinamiche istituzionalizzate. Qualsiasi espressione dell’uomo non può prescindere dalla particolare matrice culturale della società di appartenenza”

(P.Ceri, L.Gallino e altri “Manuale di sociologia” UTET 1997)

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sindrome di Menkes

sindrome di Menkes

Nome Inglese: Menkes Syndrome

Frequenza: circa 1/ 300.000.

La sindrome di Menkes è un disordine neurodegenerativo che colpisce i soggetti maschi con una frequenza di circa uno su centomila nati vivi

La sindrome di Menkes è un disordine neurodegenerativo con ereditarietà recessiva legata al cromosoma X, che colpisce i soggetti maschi con una frequenza di circa uno su centomila nati vivi.
Tra i principali sintomi clinici, vanno segnalate una progressiva grave degenerazione neurologica, oltre ad anormalità scheletriche e vascolari, con un quadro grave che generalmente porta al decesso entro i primi anni di vita.
I neonati - spesso prematuri e all’inizio apparentemente normali - cominciano presto a presentare segni caratteristici, come anomalie dei capelli (che appaiono radi, arricciati e depigmentati), problemi neurologici (irritabilità, ritardo dello sviluppo psicomotorio, convulsioni) e alle ossa (osteoporosi, fratture).
Tra le altre complicanze che possono essere presenti, vi sono anche l’enfisema o anomalie urinarie.

Manovre di disostruzione

Manovre di disostruzione: "Chi salva un bambino salva un mondo intero"

Chi salva un bambino salva un mondo intero. Questo è lo slogan con cui viene lanciato il corso gratuito per imparare le apprendere le manovre di disostruzione delle vie aeree nei bambini.

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FONTE: www.manovredisostruzionepediatriche.com/

Colpo di sole, colpo di calore

Colpo di sole, colpo di calore

Definizione
Il colpo di sole è causato da una eccessiva esposizione diretta al sole che provoca un aumento della temperatura. Conseguentemente si verifica una eccessiva vasodilatazione con calo pressorio e stato di shock.
Il colpo di calore è dovuto a un aumento della temperatura corporea a causa del clima caldo e umido. L'organismo accusa il malore perché assorbe più calore di quanto riesce a cederne all'esterno con la sudorazione.
I fattori predisponesti sono:

• temperatura ambientale > 35°C e umidità superiore all'80%,
  obesità,
  
• superlavoro muscolare,

Il lavoro usurante in sanità è legge

Il lavoro usurante in sanità è legge
Il nuovo decreto legislativo prevede il pensionamento anticipato a precise condizioni e in presenza di adeguate risorse economiche. Esclusi i medici convenzionati di guardia medica e 118.
Lo avevamo anticipato lo scorso 11 marzo. Il decreto legislativo sul riconoscimento del lavoro notturno usurante per i dipendenti della sanità, dopo il passaggio in Commissione Lavoro della Camera, ha visto l’approvazione definitiva e la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale.
La nuova norma riconosce come attività usurante il lavoro notturno degli operatori sanitari dipendenti e consentirà dal prossimo 26 maggio, data di entrata in vigore del provvedimento, l’accesso anticipato al pensionamento.
Per usufruire dei nuovi benefici il personale sanitario con almeno 35 anni di contribuzione dovrà aver effettuato fino al 31 dicembre 2017 almeno 7 anni di lavoro notturno negli ultimi 10 di attività, compreso l’anno di maturazione dei requisiti. Dal 2018 in poi, l’attività notturna dovrà essere di almeno la metà della vita lavorativa.
Il pensionamento potrà essere anticipato di un anno per chi ha svolto da 64 a 71 notti l’anno, due anni da 72 a 77 notti l’anno e tre anni oltre le 78 notti.
La decorrenza del trattamento potrà essere differita con criteri di priorità basati sulla maturazione dei requisiti in caso di insufficienza delle risorse finanziarie.
Dal decreto sono quindi esclusi i medici convenzionati della continuità assistenziale e del 118. Per essi è fortemente auspicabile una estensione del riconoscimento per una equa applicazione dei benefici del decreto a tutti coloro che svolgono costantemente turni notturni.

COSA SIGNIFICA EVIDENCE-BASED NURSING ?

Evidence-based nursing (EBN) è una espressione in lingua inglese che può essere tradotta in italiano come “assistenza infermieristica basata sulle prove di efficacia”. Trae la sua origine dal movimento medico della Evidence-based Medicine (EBM), cioè la medicina basata sulle prove di efficacia, diffusosi alla fine degli anni ‘80 per richiamare i medici alla necessità di fondare le loro decisioni cliniche non solo sulla base del patrimonio di conoscenze acquisito durante la formazione e sulla esperienza propria ed altrui, ma su prove di efficacia valutate con rigoroso metodo scientifico.

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Vaccinazioni

Vaccinazioni

Storia delle vaccinazioni

Nel 1778, il medico inglese Edward Jenner utilizzò con successo il pus di una vacca infetta da vaiolo per immunizzare il proprio figlio contro la malattia. Data l'origine del composto immunizzante, il virus Vaccinai, Jenner coniò il termine "vaccino". Il principio su cui si basano i vaccini è ancora oggi lo stesso, anche se la tecnica di preparazione si è raffinata. L'immunizzazione attiva contro le infezioni può essere ottenuta con l'introduzione nell'organismo umano di una piccolissima quantità di agenti infettivi inattivati (virus o batteri, uccisi o attenuati) che mimano l'infezione naturale e attivano tutti i meccanismi di riconoscimento da parte del sistema immunitario e la produzione di anticorpi specifici, le gammaglobuline.
La prevenzione di una malattia difficilmente curabile o non curabile viene così effettuata facendo produrre all'organismo difese proprie, gli anticorpi, che riconoscono l'agente patogeno responsabile della malattia e lo neutralizzano. Gli antibiotici infatti sono efficaci solo contro malattie di origine batterica ma risultano totalmente impotenti nei confronti di una malattia virale, come l'influenza o malattie ben più gravi come la poliomielite o l'epatite. Gli antibiotici sono inutili anche nel trattamento di malattie causate da tossine di origine microbica, come il tetano o la difterite.

Traumi cranici in età pediatrica

Traumi cranici in età pediatrica

P.A. Donati, G. Cagnoni

Servizio di Neurochirurgia Pediatrica, Azienda Ospedaliera Meyer

I traumi cranici, da soli o in associazione con altre lesioni, sono estremamente comuni e rappresentano uno dei più frequenti ed importanti aspetti dell'attività di un Pronto Soccorso Pediatrico.  

Gli incidenti in generale (in ambito domestico, stradale, sportivi) rappresentano, oltre il primo anno di vita, la prima  causa sia di morbilità che di mortalità seguiti dai tumori.  

L'inquadramento iniziale e il trattamento del bambino che ha subito un trauma cranico sono un importante problema per tutti i pediatri. L'approccio al piccolo traumatizzato varia naturalmente in funzione dell'importanza del trauma e dell'età. Bisogna tenere presente infatti che la fisiologia dell'organismo del bambino è caratterizzata da una triplice precarietà: bisogni abbondanti, riserve scarse e meccanismi regolatori imperfetti.  

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Sindrome di Shwachman-Diamond

Sindrome di Shwachman-Diamond

E’ una complessa anomalia malattia su base malattia descritta per la prima volta dal Dr. Shwachman e dal Dr. Diamond presso l’ospedale pediatrico dell’Harvard School University di Boston nel 1964.

Si ha la Sindrome di Shwachman-Diamond quando nello stesso soggetto sono combinate insieme:

• insufficienza pancreatica esocrina (da ipoplasia del pancreas esocrino);
• gravi disfunzioni del midollo osseo e del sangue, principalmente neutropenia (da ipoplasia midollare).

Vi sono abitualmente associate anche bassa statura e anomalie ossee di varia natura.

Vi possono essere associate con frequenza minore varie altre anomalie, di cui si tratterà in un'altra sezione.

SINTOMI

L'ipoplasia del pancreas esocrino indica un difetto congenito di sviluppo di quella parte del pancreas che produce gli enzimi per digerire gli alimenti.

Sindrome di Crisponi

Sindrome di Crisponi

Malattie rare: quei bimbi invisibili affetti dalla Sindrome di Crisponi

di Claudia Mura

Cosa c’è di peggio che nascere con una malattia genetica che pone a rischio la vita? Che questa malattia sia rara, anzi rarissima, il che significa combattere contro il male senza poter contare sul supporto che il Sistema Sanitario dà alle patologie più comuni.

La sindrome di Crisponi è una disfunzione subdola e invalidante, quando non uccide, ma in Italia ne soffrono “soltanto” 6 fra bambini e adolescenti. Per questo i loro genitori sono lasciati soli nella cura e nell’assistenza dei loro figli potendo contare esclusivamente sull’aiuto privato, come quello dell’ Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare. La coordinatrice per la comunicazione dell’associazione, la dottoressa Emanuela Serra, ci spiega cosa significa convivere con questo male.

Quali sono i sintomi della malattia?

La malattia di Takayasu

La malattia di Takayasu

Cos'è la Malattia di Takayasu?
La malattia di Takayasu è una infiammazione delle arterie, vasi che trasportano il sangue dal cuore verso la periferia. Le arterie colpite sono per lo più quelle di grosso calibro come l'aorta e i suoi rami principali che, proprio a causa della malattia, possono restringersi fino all'occlusione completa o dilatarsi in più punti.
Perché si chiama così?
Nel 1905 Mikito Takayasu, medico giapponese, descrisse il caso di una donna di 21 anni con particolari anomalie dei piccoli vasi della retina. Nel 1908 la sua segnalazione, originariamente scritta in giapponese, venne tradotta in inglese e portata all'attenzione della comunità scientifica internazionale. Altri medici riportarono poi casi simili, sempre in giovani donne, e notarono che i problemi oculari erano associati con la scomparsa del "battito" ad uno o entrambi i polsi.
Nel 1939 per la prima volta si usò il termine malattia di Takayasu, in onore del medico che per primo la segnalò, per designare questa malattia. Solo nel 1940 infine ci si rese conto che essa non interessava solo i piccoli vasi della retina o le arterie delle braccia, ma poteva estendersi a tutte le arterie di grosso calibro.

terapia

terapia

sf. [sec. XIX; dal greco therapêia, da therapéuō, curare]. Complesso di misure adottate per eliminare le malattie, i loro sintomi e le possibili complicazioni. Secondo lo scopo specifico che si propone, si definisce profilattica, causale, sintomatica. La terapia profilattica cerca di impedire l'azione dei fattori che causano malattie evitando l'esposizione al loro contatto mediante l'isolamento, la distruzione degli animali vettori di agenti patogeni, la disinfezione di oggetti e di ambienti; oppure potenziando le resistenze e le difese organiche con un'alimentazione sana, con l'igiene della persona e dell'ambiente, con l'esercizio fisico, con l'attuazione dei mezzi atti a creare un'immunità attiva (vaccinazioni) e passiva (somministrazione di immunoglobuline) verso l'infezione. La terapia causale si prefigge di combattere una malattia eliminando la causa stessa che l'ha provocata con l'impiego di

VASCULITE SISTEMICA PRIMARIA GIOVANILE RARA

VASCULITE SISTEMICA PRIMARIA GIOVANILE RARA
Cos’è?
Vasculite significa infiammazione dei vasi sanguigni. Le vasculiti coprono un gruppo molto ampio di malattie. Vasculite primaria vuol dire che il bersaglio maggiore della malattia è il vaso sanguigno. Il nome e la classificazione della vasculite dipende principalmente dalla quantità e dal tipo di vasi sanguigni interessati. continua a leggere QUI

CARTA DEI DIRITTI DEL BAMBINO IN OSPEDALE

CARTA DEI DIRITTI DEL BAMBINO IN OSPEDALE                                                       

1. Il bambino ha diritto al godimento del massimo grado raggiungibile di salute.

L’Ospedale si impegna alla promozione della salute del bambino già in epoca prenatale attraverso interventi educativi e di assistenza durante la

gravidanza ed il parto.

Il personale favorisce un sereno inserimento del neonato all’interno del nucleo familiare e promuove l’allattamento al seno.

L’Ospedale concorre ad attuare interventi di educazione sanitaria nei confronti del bambino e della famiglia, con particolare riferimento alla nutrizione, all’igiene personale e ambientale, e alla prevenzione degli incidenti e delle malattie.

2. Il bambino ha diritto ad essere assistito in modo “globale”.

L’assistenza del personale si esprime oltre che nella “cura” anche nel “prendersi cura” delle condizioni generali del bambino e del suo contesto di vita.

Il personale opererà integrandosi con le altre strutture sanitarie, educative e sociali competenti sul territorio.

3. Il bambino ha diritto a ricevere il miglior livello di cura e di assistenza.

SIDS: sindrome della morte improvvisa del lattante

SIDS: sindrome della morte improvvisa del lattante

Cos'è la SIDS

La SIDS, Sudden Infant Death Syndrome, comunemente conosciuta come "morte in culla", è stata definita come entità nosologica a sé stante nel 1969. Questo è il nome dato alla morte improvvisa ed inaspettata di un lattante apparentemente sano, che rimane inspiegata anche dopo l'esecuzione di un'indagine post-mortem completa, comprendente: l'autopsia, l’esame delle circostanze del decesso e la revisione della storia clinica del caso.

Ciò significa che quella di SIDS è una diagnosi di esclusione e che non sappiamo ancora con esattezza perché questi bambini muoiono.

L'incidenza media della SIDS nei paesi industrializzati è di circa un caso ogni 2000 bambini nati vivi e ciò equivale, in Italia, a circa 300 bambini l'anno.

La SIDS è tutt'ora la prima causa di morte tra l'età di un mese e un anno; questo perché altre malattie altrettanto pericolose e potenzialmente fatali vengono prevenute o curate con successo.

La SIDS è più frequente tra i 2 e i 4 mesi di vita e, dei bambini che muoiono, circa il 60 % sono maschietti.

È una morte che si verifica rapidamente, durante il sonno, sia di giorno che di notte, sia in culla che nel passeggino, sia nel seggiolino della macchina che in braccio ai genitori, senza segni di sofferenza.

Classificazione SIDS
Fonte: The Sudden Infant Death Syndrome Gene: Does It Exist?, Pedriatrics, vol. 114, No. 4 October 2004, pp. e506-e512

Cos'è la SUDC

La SUDC (Sudden Unexplained Death in Childhood, oppure Sudden Deaths in Toddlers) è l'inaspettata morte di un bambino di età superiore ai 12 mesi che resti inspiegata anche dopo adeguati esami post-mortem.

È simile alla SIDS in quanto improvvisa ed inaspettata, ma è diversa per le cause che la provocano. Attualmente non sono conosciuti i motivi, la SUDC è una diagnosi per esclusione che può essere fatta solo dopo accurati esami che escludano altre possibili cause di morte: storia medica del bambino e della sua famiglia, valutazione della scena del decesso, esami post-mortem (inclusi esame microscopico dei tessuti, tossicologia e le analisi metaboliche).

La diagnosi infermieristica

La diagnosi infermieristica

Fare diagnosi significa studiare accuratamente qualcosa allo scopo di determinarne la natura, ma l’infermiere Storicamente gli infermieri sono stati formati a utilizzare le diagnosi mediche per descrivere il loro centro di interesse professionale che di conseguenza si concretizzava nell’applicazione delle prescrizioni diagnostiche terapeutiche definite dal medico.

Pur conservando questo ambito di attività professionale (il DM 739/94 cita…. l’infermiere.. garantisce la corretta applicazione delle prescrizioni diagnostico – terapeutiche..), l’infermieristica a partire dall’inizio del Novecentosi è costituita a scienza rispondendo a tutti i requisiti epistemologici previsti dalla filosofia della scienza e definendo il proprio specifico professionale, ovvero l’infermiere si occupa

delle risposte che le persone danno al proprio stato di salute.

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irismemonlus: Che cosa è una malattia rara?

irismemonlus: Che cosa è una malattia rara?

Gestione del segno/sintomo febbre in pediatria Linee Guida della Società Italiana di Pediatria

Gestione del segno/sintomo febbre in pediatria

Linee Guida della Società Italiana di Pediatria

Scopo e Destinatari. Lo scopo di questa linea guida è selezionare, alla luce delle migliori prove

scientifiche disponibili, gli interventi efficaci e sicuri a disposizione per la gestione della febbre in

pediatria. Con l’intento di massimizzarne l’utilità pratica, la presente linea guida affronta alcune

domande chiave sulla gestione della febbre in pediatria che sono state ritenute da parte degli

estensori in grado di focalizzare gli aspetti più pressanti e controversi sull’argomento. In questo

documento, non sono state affrontate tematiche inerenti all’indagine eziologia della patologia di

base né alla antibiotico-terapia, che dovranno essere oggetto di successive linee guida

specificatamente mirate su questi argomenti.

I destinatari della linea guida sono i medici pediatri di base ed ospedalieri, i medici di medicina

generale, i farmacisti, gli infermieri, gli operatori della sanità pubblica ed i cittadini. Queste

raccomandazioni possono essere utili in particolare nel trattamento a domicilio ed in ospedale del

bambino febbrile, al fine di misurare correttamente la temperatura corporea, promuovere un uso

razionale dei farmaci antipiretici, istruire correttamente i genitori sul comportamento più idoneo nel

bambino in base sia all’età che alla presenza o meno di patologie croniche pre-esistenti.

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Aspetti medico legali del triage infermieristico in pronto soccorso

Aspetti medico legali
del triage infermieristico in pronto soccorso
1. PER TRIAGE INFERMIERISTICO IN PRONTO SOCCORSO (DAL FRANCESE TRIER, selezionare, scegliere) si intende un
processo di selezione, operato da personale specificamente addestrato, avente lo scopo di modulare l’accesso in sala visita, quando le richieste siano più di una contemporaneamente,
attraverso l’utilizzazione di una scala di priorità (cosiddetto codice colore di gravità: rosso: assegnato ai soggetti in pericolo imminente di vita, per i quali l’accesso alle prestazioni di Pronto
Soccorso deve essere immediato; giallo: assegnato a quelli in potenziale pericolo di vita, per i quali l’immediatezza dell’accesso alle prestazioni di Pronto Soccorso è subordinata alla eventuale presenza di altre situazioni di emergenza; verde: assegnato a coloro che necessitano di prestazioni mediche differibili; bianco: assegnato a chi non necessiti di prestazioni sanitarie d’urgenza e che dovrebbe pertanto essere indirizzato a forme di assistenza di tipo extraospedaliero).
 

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PROFILI DI RESPONSABILITA’ DEL COORDINATORE INFERMIERISTICO

PROFILI DI RESPONSABILITA’ DEL COORDINATORE INFERMIERISTICO

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