4pediatriapa: SIDS: sindrome della morte improvvisa del lattante

SIDS: sindrome della morte improvvisa del lattante

Cos'è la SIDS

La SIDS, Sudden Infant Death Syndrome, comunemente conosciuta come "morte in culla", è stata definita come entità nosologica a sé stante nel 1969. Questo è il nome dato alla morte improvvisa ed inaspettata di un lattante apparentemente sano, che rimane inspiegata anche dopo l'esecuzione di un'indagine post-mortem completa, comprendente: l'autopsia, l’esame delle circostanze del decesso e la revisione della storia clinica del caso.

Ciò significa che quella di SIDS è una diagnosi di esclusione e che non sappiamo ancora con esattezza perché questi bambini muoiono.

L'incidenza media della SIDS nei paesi industrializzati è di circa un caso ogni 2000 bambini nati vivi e ciò equivale, in Italia, a circa 300 bambini l'anno.

La SIDS è tutt'ora la prima causa di morte tra l'età di un mese e un anno; questo perché altre malattie altrettanto pericolose e potenzialmente fatali vengono prevenute o curate con successo.

La SIDS è più frequente tra i 2 e i 4 mesi di vita e, dei bambini che muoiono, circa il 60 % sono maschietti.

È una morte che si verifica rapidamente, durante il sonno, sia di giorno che di notte, sia in culla che nel passeggino, sia nel seggiolino della macchina che in braccio ai genitori, senza segni di sofferenza.

Classificazione SIDS
Fonte: The Sudden Infant Death Syndrome Gene: Does It Exist?, Pedriatrics, vol. 114, No. 4 October 2004, pp. e506-e512

Cos'è la SUDC

La SUDC (Sudden Unexplained Death in Childhood, oppure Sudden Deaths in Toddlers) è l'inaspettata morte di un bambino di età superiore ai 12 mesi che resti inspiegata anche dopo adeguati esami post-mortem.

È simile alla SIDS in quanto improvvisa ed inaspettata, ma è diversa per le cause che la provocano. Attualmente non sono conosciuti i motivi, la SUDC è una diagnosi per esclusione che può essere fatta solo dopo accurati esami che escludano altre possibili cause di morte: storia medica del bambino e della sua famiglia, valutazione della scena del decesso, esami post-mortem (inclusi esame microscopico dei tessuti, tossicologia e le analisi metaboliche).

La SUDC non è né prevedibile (i bambini sembrano sani e non c’è nessuna ragione ovvia per fare test o esami) né prevenibile (perché le cause sono sconosciute). Attualmente non è possibile stabilire se è ereditaria, ma sembrerebbe non esserci maggiore rischio per i bambini successivi. In ogni caso ereditarietà o disturbi genetici sono importanti ragioni per cui è rilevante eseguire ampi ed accurati esami post-mortem. Non è una sindrome nuova, ma è molto rara (negli Stati Uniti, nel 2002, ha inciso per 1,3 decessi su 100.000 bambini nati vivi, contro i 57 su 100.000 morti per SIDS).

Che cosa causa la SIDS

Per definizione le cuause della SIDS non sono note. I tentativi di spiegare adeguatamente la morte improvvisa e inaspettata di questi bambini sono risultati difficili fin dall'inizio.

Una volta, se un bambino moriva improvvisamente e inaspettatamente in un letto con adulti si riteneva che ciò potesse essere dovuto al rotolamento dell'adulto sul bambino ("Over-laying") durante il sonno.

In seguito si ritenne che i bambini potessero essere vittima di un soffocamento da rigurgito o che la morte fosse dovuta a una qualche negligenza da parte dei genitori. Ora sappiamo che, nella maggior parte dei casi, nessuna di queste spiegazioni era giusta, in quanto questi bambini erano vittime di quella che oggi è conosciuta come SIDS.

Qualunque ne sia la causa nessuno è da biasimare: la SIDS non è dovuta a negligenza. Può verifircarsi in bambini accuditi con la massima cura dai genitori più affettuosi: i bambini, fino al momento della morte, appaiono quasi sempre robusti, sani e ben accuditi. Può accadere che il bambino non si fosse nutrito bene nel giorno della morte o che avesse presentato disturbi al pancino o un po' di raffreddore ma, tutte queste piccole affezioni respiratorie o digestive, molto frequenti e comuni nell'infanzia, non preannunciano un rischio effettivo di SIDS.

Il bambino può morire soffocato?

Spesso i bambini vengono trovati distesi nella stessa posizione in cui erano stati messi a dormire, senza presentare alcun tipo di ostacolo alla respirazione; altre volte vengono ritrovati sotto le coperte, ma altrettanto spesso sono scoperti.

Sebbene sia possibile che un bambino soffochi accidentalmente, per definizione la morte per soffocamento non è la SIDS.

Soffocato dal vomito dopo l'ultimo pasto?

In alcuni casi viene ritrovata della schiuma color sangue attorno alla bocca del bimbo o sul cuscino.

Altre volte vengono ritrovate tracce di vomito nelle vie aeree, ma, in tutti i casi in cui viene eseguita un'autopsia, risulta che questi sono reperti normali durante o subito dopo la morte e non la causa stessa della morte.

Il bambino ha sofferto?

Sono descritti numerosi casi di bambini morti in presenza dei genitori o di altre persone come medici, nurse o baby-sitter. Da queste testimonianze emerge che la morte avviene rapidamente; apparentemente il bambino semplicemente impallidisce e muore, durante il sonno, senza piangere e senza emettere alcun suono, senza segni di dolore o di sofferenza.

In alcune morti improvvise, qualunque ne sia la causa, possono essere presenti dei movimenti del corpo durante o subito dopo la morte. Questi possono spiegare perché le lenzuola sono spostate o perché il corpo del bambino viene trovato in una posizione inusuale. A causa della posizione possono comparire anche macchie al volto o sul corpo. Queste normalmente sbiadiscono nel giro di un giorno ed è raro che siano ancora visibili se i genitori decidono di rivedere il bambino.

La morte può essere dovuta ad una mancanza di qualcuno?

Se un bambino muore per una causa nota le ragioni sono ovvie e pubblicamente riconosciute. Quando muore un bambino apparentemente sano senza che vi siano spiegazioni logiche, possono sorgere dei problemi proprio perché non possono essere fornite spiegazioni plausibili.

Molti genitori si sentono in qualche modo responsabili della morte del loro bambino. Il fatto che un bambino sia completamente dipendente da coloro che si prendono cura di lui, fa sì che spesso i genitori , o chiunque fosse responsabile del bambino al momento della morte, sviluppi dei sensi di colpa. Chi si è occupato del bambino può erroneamente credere che un qualcosa che è stato fatto o non fatto, a causa di negligenza o ignoranza, possa aver contribuito alla morte del bambino. Molti genitori soffrono di forti e dolorosi sensi di colpa; benché questa sia una reazione naturale, questi sensi di colpa sono infondati.

Quando il bambino è stato sotto la responsabilità e le cure di qualcun altro che non siano i genitori (i nonni, una baby-sitter, personale dell'asilo nido), i genitori possono incolparli o autoaccusarsi per aver loro affidato il proprio figlio. Talvolta vengono accusati anche il pedriatra o l'ostetrica del bambino, che si erano pronunciati favorevolmente sul suo stato di salute.

È importante capire che nessuna accusa può o deve essere fatta ad alcuno ed è anche importante ricordare che, a tutt'oggi, la SIDS non è prevedibile.

Perché è necessario effettuare l'autopsia?

Quando si verifica un caso di morte improvvisa la legge impone che il medico che si è occupato del vostro bambino trasmetta un rapporto alla magistratura, che è chiamata a stabilire le cause e le circostanze della morte. L'autopsia rappresenta lo strumento più importante per risalire alle possibili cause del decesso e inoltre, contribuendo ad alleviare il senso di colpa dei genitori, costituisce un elemento importante nel processo di elaborazione del lutto.

I genitori stessi possono richiedere l'esecuzione dell'autopsia avvalendosi della Legge n. 31 del 02.02.2006, la quale stabilisce che "I lattanti deceduti improvvisamente entro un anno di vita devono essere prontamente sottoposti con il consenso di entrambi i genitori a riscontro diagnostico".

Riduzione del rischio

La SIDS (Sudden Infant Death Syndrome) è la morte improvvisa del lattante, chiamata anche morte bianca o morte in culla, e può colpire i bambini nel loro primo anno di vita. Le cause sono ancora sconosciute, ma sono ben conosciuti alcuni comportamenti preventivi quali:

Nanna sicura: la posizione più idonea per dormire è quella sulla schiena, su materasso rigido e senza cuscino, è inoltre importante che il bambino dorma nella stessa stanza, ma non nello stesso letto dei genitori.

Non fatelo fumare: durante la gravidanza e quando è nato, non fumate e non tenete il bambino in ambienti dove si fuma.

Fresco è meglio: non copritelo troppo, non avvolgetelo stretto nelle coperte, tenetelo lontano da fonti di calore: la temperatura ideale è di 18-20° C, se ha la febbre può aver bisogno di essere coperto di meno, mai di più.

Il succhiotto: anche l'uso del succhiotto durante il sonno può ridurre il rischio di SIDS, è tuttavia importante introdurlo dopo il primo mese di vita, non forzare se il bambino lo rifiuta, se lo perde non va reintrodotto, evitare di immergerlo in sostanze edulcoranti, sospenderne l'uso entro l'anno di vita.

Elettrocardiogramma: il prolungamento dell'intervallo "QT" è un'alterazione evidenziabile con un semplice elettrocardiogramma, che è associata ad un aumento del rischio di SIDS. Ai genitori che desiderino effettuare questo esame ricordiamo di farlo dopo la terza settimana di vita.

In molti paesi, europei e non, sono state fatte grandi campagne di informazione rivolte alla popolazione ed al personale sanitario, grazie alle quali la percentuale di morti per SIDS è scesa del 50-60%.

Lo stato della ricerca

Attualmente la ricerca è indirizzata su tre obiettivi principali:

Determinare le cause della SIDS cosicché essa possa essere completamente sconfitta.
Identificare i bambini a maggior rischio.
Determinare il modo migliore in cui una famiglia possa elaborare il lutto e superare questa tragedia.

In molti paesi vengono effettuate ricerche in questi campi. L'Associazione "Semi per la SIDS Onlus / Seeds for SIDS" è affiliata con "SIDS Family International", rete di associazioni SIDS provenienti da circa 30 paesi, formata nel 1987 per promuovere la ricerca sulla SIDS e favorire lo scambio di idee e notizie.

Letteratura

Annualmente viene prodotta una notevole quantità di pubblicazioni sulla SIDS, che testimoniano l'importanza sociale e scientifica di questa particolare condizione morbosa che tuttora rappresenta, nei paesi industrializzati, la prima causa di morte nel periodo post neonatale. L'ampia produzione scientifica è motivata anche dalla natura multifattoriale della SIDS, il che implica il coinvolgimento di numerose discipline per consentire un approccio globale. Negli ultimi anni l'interesse della comunità scientifica internazionale si è principalmente focalizzato sulle aree tematiche relative ai meccanismi di controllo cardiorespiratorio durante il sonno, allo sviluppo ed alla funzione del sistema nervoso autonomo, alle norme di accudimento ed alla sicurezza durante il sonno dei bambini nei primi mesi di vita, alla genetica ed all'interazione dei fattori di rischio genetici con i fattori di rischio ambientali.

Partendo da queste considerazioni, abbiamo effettuato una revisione della letteratura individuando negli aspetti relativi a:

Definizione

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