CEntro di Riferimento Regione Sicilia Malattie Rare del METabolismo (CERMMET)

CEntro di Riferimento Regione Sicilia Malattie Rare del METabolismo (CERMMET)

Il nuovo Network Siciliano delle Malattie Rare
Categoria principale: le Malattie Rare del Metabolismo
Con il la pubblicazione della Gazzetta Ufficiale Regione Sicilia del 16 marzo 2018, la Rete Regionale dei Centri per le Malattie rare è stata revisionata. Il Decreto è consultabile nella pagina dei Downloads del Centro . Con la  revisione della GAzzetta Ufficiale del 18 marzo 2017 la patologie rare sono state suddivise in aree tematiche. E' possibile visonare tale elenco nell'  allegato 7 che abbiamo incluso trai i PDF scaricabili, oppure nelle pagine dedicate.  Consultando l'allegato 7 è possibile identificare così in quale categoria numerica è presente la malattia di interesse. Con la recente nermativa la Regione Sicilia ha integrato le aree tematiche nella revisione dei Centri di Riferimento per le malattie rare. Nell' Elenco successivo sono quindi presenti i Centri che sono attualmente abilitati.

Elenco delle Malattie Rare riconosciute dai LEA

Elenco delle Malattie Rare riconosciute dai LEA

L' Elenco delle Patologie Rare riconosciute  è stato recentemente aggiornato con i nuovi livelli essenziale di assistenza o LEA, pubblicati nella G.U.R.I. del 18 marzo 2017.

All interno dell allegato n.7 della G.U.R.I. , troverete l'elenco completo delle patologie. La pagina sottosante rappresenta un tentativo di linkare le patologie metaboliche riconosciute dai nuovi LEA a delle schede descrittive tratte dal sito   

Orphanet 

Alcuni dei link sono ancora incompleti a causa della mancanza di dati estraibili  elettronicamente dalle fonti citate.

La presa in carico del bambino terminale

La presa in carico del bambino terminale: sintesi delle principali Linee Guida EAPC

….A cura di Veneranda Aurelio

L’accesso alle cure palliative è ampiamente riconosciuto come un diritto per gli adulti e gli anziani affetti da patologie incurabili o da gravi malattie croniche o in fase terminale.

Legge 24/2017: la polizza assicurativa professionale per gli Infermieri

Legge 24/2017: la polizza assicurativa professionale per gli Infermieri
Con il mese di maggio si avvicina per molti professionisti la scadenza della polizza assicurativa obbligatoria sulla responsabilità professionale, che la legge 24/2017 impone di avere a chiunque operi nella sanità sia pubblica che privata.
La Federazione nazionale degli Ordini delle Professioni infermieristiche (FNOPI) ha reso disponibile a questo scopo da gennaio 2019, come risultato di due gare europee per l’identificazione del broker e della compagina assicuratrice, per tutti gli iscritti, anche se senza alcun obbligo di adesione, una polizza assicurativa per responsabilità per colpa grave.

Diabete, creata l’insulina “intelligente”: previene le ipoglicemie

Diabete, creata l’insulina “intelligente”: previene le ipoglicemie

Ribattezzata I-insulina, è stata sviluppata dai ricercatori dell’Università di Los Angeles.
Una ricerca condotta da ricercatori dell’Università di Los Angeles e pubblicata sulla rivista scientifica PNASha permesso di sviluppare quella che è stata ribattezzata I-insulina, ossia un’insulina “intelligente” che previene le ipoglicemie. Si tratta di una versione modificata dell’ormone, in grado di calibrare in modo preciso la quantità di zucchero assorbito dai tessuti, così da abbassare la glicemia fino a livelli normali, e non oltre.

La trasfusione: responsabilità al letto del paziente

La trasfusione: responsabilità al letto del paziente

Scritto da Franco Ognibene
L'emotrasfusione è l'unica procedura dove ogni passaggio è previsto per legge, dalla donazione all'emotrasfusione. Questo aspetto fa sì che dal lato pratico possono esserci procedure aziendali, ma di fatto dovremmo avere dei protocolli rigidi che non consentono un'interpretazione.

L’approccio al paziente pediatrico e i diritti del bambino malato

Gli Infermieri Pediatrici o gli Infermieri che operano in ambito pediatrico hanno delle grosse responsabilità e devono essere dotati di competenze professionali e relazionali adatte ad un approccio corretto all’utente-bambino e alla sua famiglia. Il paziente pediatrico, seppur fragilissimo, ha i suoi diritti, esattamente come l’adulto.

Il confronto quotidiano con un paziente molto fragile

[Infermiera e bambino]

Il paziente da 0 a 18 anni è considerato pediatrico

La malattia è una condizione che per natura pone chi la sperimenta in una situazione di fragilità e dipendenza, situazione che unita al ricovero in una struttura ospedaliera può divenire addirittura drammatica. In queste pagine racconteremo l’esperienza di Sara, Infermiera Pediatrica che lavora in una nota struttura pubblica specializzata nell’assistenza e cura a bambini da 0 a 18 anni.

Ferie e riposi per il dipendente pubblico

Ferie e riposi per il dipendente pubblico

Quante ferie spettano al dipendente pubblico e può usufruirne quando vuole? E i riposi? Ecco una guida per chiarire ogni dubbio dopo l'entrata in vigore del nuovo Ccnl e le relative novità: una fra tutte, le ferie e i riposi solidali.

Ferie e festività soppresse

Ogni dipendente a tempo indeterminato, con un turno articolato su sei o sette giorni, ha diritto a 36 giorni di ferie ogni anno (32 + 4 giorni di festività soppresse).
Il dipendente a tempo determinato e il neo assunto a tempo indeterminato per il primo triennio hanno diritto invece a 34 giorni di ferie all’anno.

L’utilizzo improprio dell’ordine di servizio

Riprendiamo dal sito del Coordinamento Infermieristico Autonomo (Coina) un articolo utile per evitare gli abusi.

La grave carenza di personale sanitario, soprattutto quello infermieristico, porta spesso le aziende ospedaliere a interpretazioni personalizzate e improprie su importanti istituti contrattuali e rasentandone l’illecito, come nel caso del prolungamento dell’orario di lavoro, doppio turno (chiamato anche turno lungo) o sospeso riposo, cioè richiamo in servizio, senza emanare un ordine di servizio.

Questo modus operandi lambisce il ricatto etico-morale cercando di coinvolgere il professionista in deficienze organizzative (certamente non imputabili al singolo), che da un lato determinano un calo della qualità dell’assistenza a svantaggio dell’utenza e dall’altro un risparmio di risorse economiche a vantaggio delle aziende.