COVID-19 e malattie
rare, al via un questionario on line per conoscere bisogni e necessità dei
pazienti
Quali le difficoltà maggiori in questo momento particolare? Quali i bisogni
più impellenti? Quali fonti stai consultando per informarti sul coronavirus?
Hai rinunciato alle terapie ospedaliere? Puoi usufruire della consegna domiciliare
dei farmaci necessari?Queste e altre domande, per un totale di 31 quesiti, fanno parte dell'indagine conoscitiva che il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e la Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) hanno elaborato al fine di conoscere i bisogni e le istanze dei malati rari nel contesto inedito dell'emergenza coronavirus. Pazienti e associazioni possono trovare il modulo on line nel sito interistituzionale www.malattierare.gov.it e sul sito di UNIAMO. Le risposte ottenute dai questionari saranno poi analizzate congiuntamente da ISS e UNIAMO.
