4pediatriapa: COVID-19 e malattie rare, al via un questionario on line per conoscere bisogni e necessità dei pazienti

COVID-19 e malattie rare, al via un questionario on line per conoscere bisogni e necessità dei pazienti

Quali le difficoltà maggiori in questo momento particolare? Quali i bisogni più impellenti? Quali fonti stai consultando per informarti sul coronavirus? Hai rinunciato alle terapie ospedaliere? Puoi usufruire della consegna domiciliare dei farmaci necessari?
Queste e altre domande, per un totale di 31 quesiti, fanno parte dell'indagine conoscitiva che il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e la Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) hanno elaborato al fine di conoscere i bisogni e le istanze dei malati rari nel contesto inedito dell'emergenza coronavirus. Pazienti e associazioni possono trovare il modulo on line nel sito interistituzionale www.malattierare.gov.it e sul sito di UNIAMO. Le risposte ottenute dai questionari saranno poi analizzate congiuntamente da ISS e UNIAMO.

“Nessuno deve sentirsi solo, tantomeno abbandonato – afferma Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – in questa situazione senza precedenti che ha colpito l'intero paese e che arreca comprensibilmente maggiore preoccupazione a chi è affetto da altre patologie e, nello specifico, da patologie rare. L'iniziativa del questionario ci permette di consolidare col CNMR una sinergia che affonda le sue radici nel terreno del totale appoggio ai malati rari e alle loro famiglie; una volta individuate le necessità più impellenti ci impegneremo per dare e far dare risposte concrete”.

“Sappiamo bene che in questo momento particolare i malati rari si trovano a combattere, oltre che con le difficoltà legate alle loro patologie – dichiara Domenica Taruscio, Direttore del CNMR – anche con i disagi non di poco conto legati alla tensione di un possibile aumentato rischio di ammalarsi, alla necessità di recarsi fuori casa per acquistare farmaci o per continuare le cure, come pure allo stress dovuto al non poter uscire o all'avere un caregiver familiare che deve continuare la propria attività, potendo essere però una potenziale fonte di contagio.
L'indagine che lanciamo oggi vuole essere perciò strumento di prossimità, di vicinanza ai pazienti per far sentire loro concretamente che possono contare su una rete di supporto, anche a livello informativo, e che possiamo superare insieme questo momento”.

Obiettivi dell’indagine

Obiettivi dell’iniziativa congiunta:

fornire un aiuto concreto mediante la costruzione di una rete di supporto che nasce dalla sinergia fra ISS e UNIAMO;
fornire risposte fondate su una base reale, vale a dire sulla conoscenza dei bisogni censiti mediante il questionario;
diffondere le informazioni della Rete Nazionale Malattie Rare, delle Reti regionali e dei punti informativi sia istituzionali (Telefono Verde Malattie Rare e punti informativi regionali) sia delle Associazioni dei pazienti, partendo da UNIAMO fino alle associazioni sul territorio.

Coronavirus e malati rari

Le malattie rare sono numerose, possono colpire tutte le età e manifestarsi con gradi variabili di complessità e gravità clinica, comportando anche esiti ingravescenti.

I pazienti con malattia rara vanno perciò monitorati, tutelati e supportati con maggiore attenzione.

Non tutte le malattie rare presentano condizioni cliniche che aumentano il rischio di contrarre il virus o una maggiore probabilità di andare incontro a un decorso clinico più grave rispetto al resto della popolazione.

Sono però da considerare a rischio aumentato i pazienti (bambini e adulti) con deficit immunitari, disabilità neuromotoria, patologie polmonari croniche, cardiopatie, malattie ematologiche e con patologie metaboliche ereditarie a rischio di scompenso acuto o portatori di dispositivi medici.

Molti di questi pazienti, infatti, hanno necessità di assistenza continua, dalle terapie, ai trattamenti riabilitativi, ai dispositivi medici, spesso salvavita.

Sono pazienti particolarmente vulnerabili, più esposti al rischio di contagio da coronavirus, che quindi stanno vivendo un’emergenza nell’emergenza.

Numeri verdi e link utili

Oltre all'indagine conoscitiva, una serie di iniziative congiunte vanno ad aggiungersi, in questo momento di emergenza socio-sanitaria da coronavirus (COVID-19), ai servizi già attivi:

telefono Verde Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità: 800 89 69 49 (gratuito e attivo dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 13:00)
portale governativo www.malattierare.gov.it (con una sezione dedicata alle FAQ su “coronavirus e malattie rare”)
sito di UNIAMO, con una sezione dedicata al coronavirus, con servizi e informazioni utili per malattie rare
SAIO, servizio di ascolto, informazione e orientamento di UNIAMO: 800 66 25 41 (gratuito e disponibile tutti i giorni come da orari sul sito e inoltre su appuntamento anche in videoconsulenza).