Giornata delle Malattie Rare 2011

Giornata delle Malattie Rare 2011

"Rari ma uguali"

Le disuguaglianze sanitarie che subiscono i pazienti di malattia rara sia nel proprio Paese sia nel confronto tra Paesi diversi: questo il tema di riflessione della IV Giornata delle Malattie Rare.

Disuguaglianze e inequità
Le malattie rare hanno, a volte, nomi evocativi, come ad esempio Niemann-Pick, Paraparesi Spastica Ereditaria, Trombofilia, Emofilia, Progeria, Alcaptonuria, sconosciuti non solo al "grande pubblico", ma anche agli "addetti ai lavori". La scarsa conoscenza delle malattie rare fa pagare un conto molto salato ai malati rari, costretti a convivere con patologie pesanti e con un profondo senso di isolamento.
La prima chiave di volta per affrontare in modo efficace e corretto le malattie rare e i problemi dei pazienti sta proprio in questo: avere la stessa possibilità di accesso alle cure, la stessa capacità di attrarre interesse al pari di qualunque altra patologia non definita o considerata "rara".
"Chiunque ha il diritto di accedere alla prevenzione e il diritto a beneficiare dei trattamenti medici", dichiara l'articolo 35 della Carta Europea Dei Diritti Fondamentali. Eppure le storie dei malati rari testimoniano di profonde ingiustizie e disuguaglianze di trattamento. Pensiamo alle grandi disparità nella tempestività della diagnosi, oppure all'accesso ai farmaci o alle terapie. Ma pensiamo anche a quelle malattie rare che colpiscono pochissimi pazienti nel mondo e alle difficoltà di conoscenza, informazione e approfondimento. Un problema che riguarda tutti, non solo i comuni cittadini, ma anche i ricercatori, i medici, i produttori di farmaci come i farmacisti o i decisori politici che devono fare scelte in politica sanitaria ed economica.
In questi ultimi anni è aumentata in Europa l'attenzione verso uno sviluppo sostenibile ed equo alle risorse, in linea con i principi universali di giustizia sociale. È essenziale sostenere e supportare la voce del movimento europeo dei pazienti  che promuove per tutti i malati rari l'accesso alla sanità, ai servizi sociali, ai farmaci orfani, all'assistenza e ai diritti sociali fondamentali: salute, educazione, lavoro, alloggiamento

Il valore aggiunto della Giornata delle Malattie Rare
"Rari ma uguali" è lo slogan che ben sintetizza il tema di questa Giornata e si inserisce bene nella cornice ideale che ogni anno dà il senso alla manifestazione: mantenere viva la dichiarazione dell'Unione Europea sulle malattie rare quale "Priorità di Sanità pubblica". Un concetto presente nell'attuale programma europeo di sanità pubblica, ma che dovrà essere confermato nella prossima edizione, 2014-2020, del programma: questo obiettivo è ben chiaro al movimento europeo dei pazienti ed è certamente un obiettivo della Giornata 2011.
Maggiori informazioni sulla Giornata delle Malattie Rare 2011 e le iniziative programmate da Eurordis - European Organisation for Rare Disease - e dalle organizzazioni federate nei vari Paesi potrete trovarle sul sito europeo (in inglese) www.rarediseaseday.org. Navigando tra le pagine del sito leggerete tante testimonianze della vita quotidiana dei malati rari: cosa significa ricevere una diagnosi di malattia rara, come cambiano le vite non solo delle persone colpite da una malattia rara, ma anche dei familiari, di chi se ne prende cura, di chi gli vuole bene. Anche la vostra storia personale è importante, se volete farla conoscere potete inviare un testo di massimo 1000 battute (spazi inclusi) anche in lingua italiana a rarediseasedaystories2011@eurordis.org Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. .

Cosa fa UNIAMO
La federazione è impegnata nel coordinamento delle manifestazioni di piazza che coinvolgeranno tutte le associazioni federate e centinaia di volontari e attivisti in tutta Italia.
Il 26 febbraio al Teatro Argentina in Roma, si svolgerà "Figli di un male minore - Rari ma uguali", organizzato dalla Fondazione Luca Barbareschi in collaborazione con Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus.
Domenica 27 febbraio la Lega Pallavolo Serie A Maschile e Femminile scenderà in campo con le sue squadre in tanti palazzetti alle ore 18:00 per una straordinaria giornata di campionato nazionale, ricca di significato.
Per ulteriori informazioni sul significato della Giornata delle Malattie Rare potete scrivere a Simona Bellagambi, bellagambi.estero@uniamo.org Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. ; per segnalare una vostra iniziativa o partecipare ad una manifestazione oppure per richiedere materiali, mandate un messaggio alla segreteria di UNIAMO, segreteria@uniamo.org Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. .
Maggiori dettagli sul programma li potete trovare nel programma allegato.

Cosa fa IRIS

o  Santa Flavia (PA), 27 febbraio 2011 – stand informativo in piazza dalle 9:00 alle 13:00

Referente: Carmen Salamone  cell  3389778006  Ass. IRIS   associazioneiris@libero.it

Associazione: IRIS Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche

o  Palermo,  28 febbraio 2011 – stand informativo c/o Osp. Bambini di Palermo dalle 8:00 alle 17:00

Referente: Carmen Salamone cell 3389778006 Ass. IRIS   associazioneiris@libero.it

Associazione: IRIS   Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche

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PROGRAMMA

Carta dei diritti del malato

Carta dei diritti del malato
 
La Repubblica Italiana tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo ed interesse della collettività.
La tutela della salute deve avvenire nel rispetto della dignità e della libertà della persona umana, utilizzando  le
risorse disponibili secondo criteri di equità, efficienza ed efficacia.
Il malato è al centro dell’organizzazione sanitaria, quindi deve essere in ogni modo agevolato nella fruizione dei
servizi garantendogli in primo luogo informazioni semplici e complete sui propri diritti e doveri.
La Carta dei Diritti del Malato ripropone e riassume principi già normati dalle leggi vigenti: non introduce, né
potrebbe introdurre obblighi ulteriori, limitandosi a richiamare in linguaggio accessibile una serie di principi, di
diritti e di doveri, chiamando in causa, in un’ottica di collaborazione e corresponsabilizzazione, tutti i diversi a-
tori del sistema sanitario, ciascuno nel proprio ruolo. 
Fonti principali della Carta dei  Diritti del Malato sono: Carta Costituzionale –  Legge833/78 – D.Lgs. 502/92 –
Legge Reg. 48/88   - Legge Reg. 16/86 – Legge 675/96 – D.P.R. 270/00 (Convenzione coi Medici di Medicina
Generale) – Direttive comunitarie –  

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Chi è l'Infermiere

Chi è l'Infermiere

L'infermiere è il professionista sanitario responsabile dell'assistenza infermieristica.
L'assistenza infermieristica si realizza attraverso interventi specifici, autonomi e complementari di natura intellettuale, tecnico-scientifica, gestionale, relazionale ed educativa. Le principali competenze e attività dell'infermiere riguardano dunque l'assistenza ai malati e ai disabili di tutte le età, la prevenzione delle malattie e l'educazione sanitaria.

L'assistenza infermieristica è una professione sanitaria dell'area delle scienze infermieristiche.
L'infermiere pertanto svolge con autonomia professionale le attività dirette alla prevenzione, alla cura e alla salvaguardia della salute individuale e collettiva; espleta le funzioni e ha le sue basi:
Profilo professionale norme che definiscono l'infermiere come unico responsabile dell'esercizio dell'assistenza infermieristica
codice deontologico che è la base del gesto professionale, della professionalità e del rispetto della persona.
Formazione e Pratica assistenziale i quali abilitano all'esercizio della professione.
L'infermiere partecipa all'identificazione dei bisogni di salute della persona e della collettività, in stretta collaborazione ed interazione con la Persona e la Famiglia, al fine di individuarne le potenzialità residue di collaborazione all'evento assistenziale.
L'infermiere dall'accurata analisi dei dati raccolti formula, per ogni attività di vita\categoria di bisogni, le diagnosi infermieristiche e formula i relativi obiettivi; pianifica, gestisce e valuta l'intervento assistenziale infermieristico; garantisce la corretta applicazione delle prescrizioni diagnostico-terapeutiche; agisce sia individualmente che in collaborazione con gli altri operatori sanitari e sociali avvalendosi ove necessario dell'opera del personale di supporto. Educa la Persona, la Famiglia e gli educatori preposti alla salvaguardia della salute. Forma gli studenti ed i neo assunti nel rispetto delle competenze ed in accordo alle unità didattiche dei curricula formativi. Per obbligo etico e professionale si impegna al proprio aggiornamento professionale e rende disponibile le conoscenze acquisite per arricchire il bagaglio culturale del corpo professionale.

Florence Nightingale, concepiva il bisogno come necessità di controllare i fattori ambientali per garantire la salute
Hildegard E. Peaplu, ha concepito un processo interpersonale dove sia il paziente che l'infermiera hanno un ruolo ugualmente importante nell'interazione terapeutica, dando massima attenzione sotto l'aspetto psicologico del paziente
Lydia Hall, dichiara che il bisogno delle persone di cure infermieristiche qualificate aumenta man mano che diminuisce il bisogno di cure mediche
Virginia Henderson, dichiara che bisogna aiutare il paziente in modo che diventi autonomo e comprenda i meccanismi che lo rendono indipendente
Dorothea Orem, dichiara che l'infermiere debba intervenire solo in situazioni in cui il paziente non sappia gestire a se stesso
Faye Glenn Abdellah, si basa sul mantenimento ottimale di alcuni aspetti e tematiche
Joyce Travelbee, punta la sua teoria sul rapporto umano
Jean Watson
Evelyn Adam, basa la sua teoria sulla predisposizione, attuazione e valutazione del piano assistenziale.
Ernestine Wiedenbach, dichiara che l'azione infermieristica deve essere caratterizzato dalla solidarietà, dall'abilità e dalla comprensione verso una persona bisognosa di assistenza sanitaria.

Il passato

"Il prendersi cura" è stato un compito assolto quasi esclusivamente dalla donna che sin dall'era preistorica attraverso l'uso di erbe medicinali cercava di aiutare l'organismo a superare le problematiche di salute, di alimentazione, di crescita, di supporto psico-fisico.
In tutte le culture mondiali la donna è sempre stata una figura accanto alla persona sofferente. nei secoli successivi, il potere che acquisiva la donna-curante fece sì che esse fossero ingiustamente accusate di stregoneria ed i segreti delle cure passarono ai medici - rigorosamente uomini. La donna continuò l'accudimento ma senza capacità decisionale. era la carità che veniva esercitata dalle dame, nobildonne, suore,ecc..
Nel XIX secolo si deve a Florence Nightingale e alla sua solida cultura scientifica e umanistica il riconoscimento del ruolo fondamentale dell'igiene nella cura del malato e la gestione di tutti i bisogni di salute della Persona. Le infermiere anglo-sassoni elaborarono le teorie infermieristiche che hanno rivoluzionato l'approccio all'assistenza infermieristica e arricchito di un corpo di conoscenze tali da determinare l'approdo formativo alle università.
Dal 1976, per diventare infermiere, allora denominato Infermiere Professionale, era sufficiente frequentare un corso professionale di tre anni con programma didattico riconosciuto dall'Unione Europea al quale si poteva accedere con una scolarità di 10 anni (biennio di scuola media superiore).
Con legge del 19 novembre 1990, n. 341 - Riforma degli ordinamenti didattici universitari - Gazzetta Ufficiale 23 novembre 1990, n. 274, viene istituito, il “diploma universitario di primo livello in Scienze infermieristiche”.
Segue un breve periodo di transizione tra il vecchio e il nuovo ordinamento didattico, ma nel '92, grazie al Decreto legislativo del 30 dicembre 1992, n 502 - Riordino della disciplina in materia sanitaria - Gazzetta Ufficiale 30 dicembre 1992, n. 137, viene sancito il definitivo passaggio alla formazione universitaria. Diventa requisito obbligatorio il diploma di scuola secondaria superiore di secondo grado. Il titolo rilasciato al termine del corso è un “diploma universitario”.