La sindrome di Sjögren

La sindrome di Sjögren

La sindrome di Sjögren (si pronuncia Sciogren) è una malattia infiammatoria cronica di natura autoimmune che colpisce centinaia di migliaia di persone nel mondo; l’80% - 90% è di sesso femminile. Nella sindrome di Sjögren il sistema immunitario non riconoscendo le proprie cellule, tessuti ed organi,
attacca soprattutto le ghiandole esocrine (salivari, lacrimali) distruggendole e creando notevoli disturbi di bocca secca (xerostomia) ed occhio secco (cheratocongiuntivite secca). Come altre malattie autoimmuni, la Sindrome di Sjögren può danneggiare organi vitali e presentare una sintomatologia tipica caratterizzata da livelli di intensità variabile: alcuni pazienti possono avere dei sintomi molto lievi di xerostomia e xeroftalmia, mentre altri possono alternare periodi di ottima salute seguiti da periodi di acuzie (tumefazioni parotidea, artralgie, febbre).
Molti pazienti riescono a gestire e risolvere adeguatamente i loro sintomi; altri, invece, sono costantemente impegnati a far fronte in modo farraginoso ai severi problemi di xerostomia e xeroftalmia; oltretutto la Sindrome di Sjögren può causare “secchezza” a epidermide, naso, gola, vagina e colpire altri organi come cute, reni, polmoni, pancreas, cervello e vasi sanguigni. Un senso di stanchezza cronica e dolori alle articolazioni e ai muscoli possono compromettere ulteriormente la qualità di vita.
La sindrome di Sjögren viene classificata in:
*Primaria quando le ghiandole lacrimali e salivari sono infiltrate e la loro attività secretiva è compromessa, in assenza di altre malattie autoimmuni.
*Secondaria quando i sintomi specifici, xerostomia e xeroftalmia, sono concomitanti ad altre malattie del tessuto connettivo, approssimativamente il 50% delle persone affette da Sindrome di Sjögren è di tipo secondario.
Diagnosi
Non è mai facile perché i sintomi possono essere confusi con quelli di altre malattie e poiché essi vengono riportati a molti specialisti: internisti, dentisti, oculisti ecc. La diagnosi precisa molto spesso non è formulata anche perché spesso la malattia non è sufficientemente conosciuta. Una volta che la Sindrome di Sjögren viene sospettata, i tests bioumorali, la valutazione quali-quantitativa delle secrezioni salivari e lacrimali e la biopsia labiale, possono guidare nella formulazione precisa della diagnosi. Sebbene in molte donne la diagnosi Sindrome di Sjögren venga formulata negli anni della menopausa, la malattia può colpire anche giovani donne ed i figli nati da queste possono presentare, seppure molto raramente, alterazioni cardiache. Una diagnosi precoce ed un rapido intervento hanno sicuramente una influenza positiva nel decorso della Sindrome di Sjögren.
Trattamento
Non esiste una terapia specifica risolutiva della Sindrome di Sjögren. Il trattamento di base consiste nella utilizzazione di prodotti sostitutivi delle iposecrezioni ghiandolari (salivari e oculari) per dare sollievo e migliorare la qualità di vita e nell’utilizzo di farmaci antinfiammatori ed immunosoppressori. Nei casi gravi sono necessari interventi farmacologici massicci per bloccare il decorso della malattia. …la Sindrome di Sjögren viene considerata una “malattia rara” perché purtroppo, frequentemente, è sottodiagnosticata… . Poiché non si conosce la causa o più probabilmente le cause della Sindrome di Sjögren è auspicabile un forte impegno da parte dell’industria farmaceutica e degli istituti di ricerca specializzati per incrementare gli studi condotti su questa malattia, finalizzandoli all’individuazione di nuovi farmaci o trattamenti per i pazienti affetti da Sindrome di Sjögren.
Consigli per Vivere Meglio Brevi ma essenziali consigli per una migliore qualità di vita.
Consigli generali

	E 'importante che il vostro medico abbia una buona esperienza nel trattamento della malattia, così come è importante che egli vi sappia ascoltare.
	Quando si cercano informazioni sulla Sindrome di Sjögren, assicurarsi che provengano da fonte sicura, autorevole ed aggiornata.
	Identificare i principali fattori di stress nella tua vita quotidiana personale e lavorativa; cercare di tenerli sotto controllo riducendone al minimo l’impatto sulla vostra salute mentale.
	Considerare che non necessariamente un prodotto “naturale” può essere sicuro ed appropriato; parlarne sempre con il medico curante per valutare l’opportunità di usare prodotti “naturali” per alleviare i sintomi .
	Recenti dati scientifici dimostrano che una buona gestione delle malattie croniche, come la sindrome di Sjögren, assicura una eccellente qualità di vita.

	Assumere farmaci anti-infiammatori non-steroidei (FANS) sempre dopo i pasti, per evitari disturbi allo stomaco.
	Non sentitevi in colpa se cercate di capire da altre fonti maggiori informazioni sulla Sindrome di Sjögren.
	Bisogna fare tutto il possibile per cercare di convivere con la malattia.
	Cercate di parlare con un operatore sanitario, vi sentirete meglio nel sapere che non siete soli.
	Ascoltate il vostro corpo e prestate attenzione ai nuovi sintomi informandone il medico.
	Affidatevi alle cure di un medico competente; di solito è un reumatologo o immunologo
	Partecipate attivamente al trattamento terapeutico; avrete così un maggior controllo della malattia e servirà a ridurre l'ansia, e rassicurarvi che si stanno attuando le migliori cure mediche possibili per voi.
	È possibile mantenere una buona qualità di vita con la sindrome di Sjögren. aggiornatevi continuamente sulla malattia.
	Assicuratevi che il vostro medico conosca tutti i farmaci, parafarmaci, OTC, prodotti naturali che assumete; molti prodotti hanno effetti collaterali che possono peggiorare i sintomi.

Ricordate che anche un sintomo lieve è importante. Se lo ritenete chiedete una consulenza.

	Chiedete maggiori informazioni sull’uso di prodotti per la secchezza oculare, secchezza della bocca, secchezza nasale, pelle secca, le orecchie secche, secchezza vaginale , protezione solare, reflusso e neuropatia dolore.
	Cercate relazioni positive nella vostra vita. Queste vi aiuteranno a gestire e ridurre l'ansia generale.

XEROSTOMIA (bocca secca)- Suggerimenti,  

	Non mangiate cibi duri e secchi, preferite cibi morbidi ed umidi.
	I pazienti Sjögren devono mangiare piccole quantità e frequentemente onde stimolare il flusso salivare.
	Evitare cibi salati, acidi o piccanti e bevande gassate, che possono essere dolorose sul vostro bocca secca o interferire con la digestione.
	Usate dolcificanti a base di xilitolo.

XEROFTALMIA (occhio secco)- Suggerimenti

	I pazienti con occhio secco dovrebbero pulire accuratamente la loro palpebre con acqua calda usando solo detergenti sterili e delicati per la pulizia degli occhi disponibili in commercio.
	Consultate un buon oculista
	Se la luce vi dà fastidio utilizzare occhiali con lenti scure.
	Evitare l'applicazione di qualsiasi cosa per le palpebre che possa irritare; evitare l’uso di cosmetici
	Usate lacrime artificiali frequentemente e regolarmente, anche quando non se ne sente la necessità. L'obiettivo è quello di tenere gli occhi costantemente umidificati e lubrificati.
	Eliminate dalle palpebre superiori e inferiori residui di creme per il viso prima di andare a letto poichè possono entrare negli occhi e causare irritazione.
	Mantenete gli ambienti domestici costantemente umidificati.

XERODERMIA (pelle secca) – Suggerimenti

	Fare docce o bagni caldi per umidificare la pelle.
	Idratare la pelle con oli o con creme idratanti.
	Evitare l’uso di ammorbidenti sugli indumenti in lavatrice.
	In piscina dopo il nuoto e la successiva doccia utilizzare creme gel idratanti.

ESPOSIZIONE AL SOLE - Suggerimenti

	Per ridurre le reazioni al sole, usare creme con una buona protezione UV e occhiali da sole con lenti scure e posizionarsi i zone ombreggiate.
	Proteggetevi con indumenti protettivi e cappelli; non sottoponetevi a lampade abbronzanti.
	Valutare l'acquisto di auto con protezione UV cosi come per  le finestre di casa applicate film con protezione dai raggi UV.
	Scegliere prodotti con la dicitura "ad ampio spettro" ciò significa che la protezione riguarda entrambe le radiazioni UVA e UVB.
	Ricordate che l'acqua, l'umidità e la sudorazione  possono diminuire l'efficacia e la protezione solare media è sempre necessario riapplicare le creme per la protezione solare.
	Ricordarsi che i sintomi possono essere aggravati dalla luce del sole.

AFFATICAMENTO - Suggerimenti  

	Combattere la stanchezza con significa conoscere i propri limiti ed i propri ritmi. Non abbandonativi, non afflosciatevi; la causa più comune del dolore cronico e della stanchezza è la mancanza di esercizio fisico.
	Collaborate con il vostro medico per individuare un trattamento specifico per alleviare la vostra stanchezza, il senso di affaticamento.

OFFUSCAMENTO MENTALE – Suggerimenti

	Ansia, depressione, offuscamento mentale, sbalzi di umore, perdita di memoria etc.etc. debbono sempre essere comunicati al medico specie se aumentano di intensità e frequenza.
	Non date per scontato che l’offuscamento mentale è dovuto alla Sindrome di Sjögren, specialmente nei pazienti più di 65-70 anni di età: tra le principali cause di disfunzione cognitiva possono essere gli effetti collaterali dei farmaci e interazioni farmacologiche.
	Per alleviare l’offuscamento mentale bisogna, ridurre lo stress e ansia. Prendere pause durante la giornata e di imparare gli esercizi di rilassamento e praticarli ad intervalli regolari.
	Ridurre la caffeina e alcool che possono contribuire ad aumentare il disturbo ed indurre problemi di insonnia.
	Potenziate il vostro cervello, continuate a lavorare anche se siete già in pensione;se in grado, apprendete nuove competenze, impegnatevi nel volontariato, nel sociale; sono tutte attività stimolanti le attività mentali; cercare nuove amicizie e relazioni.
	Intrattenete discussioni “leggere”; ricordate che parlare e sorridere diminuisce i livelli di ansia e stress, contribuendo a migliorare il benessere.

SONNO - Suggerimenti

	Assicuratevi che la camera da letto sia comoda, confortevole, sicura, buia e silenziosa.
	Per mantenere una buona "igiene del sonno", coricarsi la sera ed alzarsi al mattino possibilmente agli stessi abituali orari.
	Per favorire il sonno, evitare alcol e caffeina dopo le 16:00

CHIRURGIA - Suggerimenti

	Se in stato di necessità di un intervento chirurgico  bisogna informare i medici ed il personale paramedico del reparto sull’uso che fate di tutti i prodotti parafarmaceutici; informateli sulla vostra necessità d’uso e se necessario portatene con voi.
	Considerate che dopo un intervento chirurgico le condizioni di secchezza generalizzata tendono ad aumentare.

SECCHEZZA NASALE - Suggerimenti

Utilizzate un idratante spray/gel idradante lubrificante per il naso secco.

ORECCHIO SECCO - Suggerimenti

Utilizzare detergenti e lubrificanti specifici per l’accumulo di cerume. Come ricevere informazioni Per ricevere informazioni ci puoi contattare per email agli indirizzi: QUI