Quando i piccoli pazienti devono "lasciare" il pediatra Trasferimento al centro di diabetologia per adulti

Quando i piccoli pazienti devono "lasciare" il pediatra
                        Trasferimento al centro di diabetologia per adulti

Il passaggio del fanciullo prepubere diabetico dal diabetologo pediatra al diabetologo dell'adulto dovrebbe avvenire, secondo gli accordi previsti dal SSNN, tra i 12 e i 14 anni. L'uso del condizionale è di fatto necessario perché raramente tale trasferimento avviene regolarmente in quell'arco di tempo; più spesso accade che il pediatra, di fronte alla lunghissima cronicità del diabete infanto giovanile, sia spinto ad assistere il fanciullo ben oltre l'età prepubere, oltre l'adolescenza, fin quasi all'età adulta (1). Alla base di questo frequente comportamento sottostanno diversi fattori: il pediatra, con il quale si è stabilito un legame affettivo talvolta tenace, è spesso riluttante ad abbandonare il piccolo paziente, ormai cresciuto, nelle maglie dell'assistenza dell'adulto, conscio di quali effetti potranno avere su di lui sia il confronto continuo con i diabetici adulti, in cui si è spesso già avuta la comparsa di complicanze, sia la frammentazione, la perdita di individualità del giovane, immerso improvvisamente in una realtà, quella dell'assistenza diabetologica all'adulto, nella quale diviene "solo uno dei tanti" (2, 3).

Al distacco della figura dello specialista pediatra che lo ha seguito fin dall'esordio della malattia, e la proiezione, non desiderata, nell'universo del diabete dell'adulto, si associano le tematiche tipiche della crisi adolescenziale: improvvisamente compaiono l'opposizione e il rifiuto della malattia e dei suoi gestori (genitori e medico), improvvisamente il diabete fino ad allora ben compensato "impazzisce" (4, 5, 6, 7, 8). È in questo fragile equilibrio che si inserisce, e gioca la funzione più importante, la figura del diabetologo dell'adulto che dovrebbe essere in grado di comprendere il travaglio psicologico del giovane paziente e ottenere con lui un rapporto fiducioso e duraturo nonostante gli atteggiamenti spesso provocatori che quest'ultimo assume (2). Al medico spetta ancora il compito di saper valutare quando intervenire con fermezza e quando interrompere il discorso preferenziale, sino ad allora instaurato con i genitori, alla ricerca del colloquio franco con il diretto interessato, per orientare la sua naturale e attesa spinta all'autonomia, sdrammatizzare le sue preoccupazioni e fugare i timori eccessivi riguardo la malattia e le complicanze, favorire una programmazione costruttiva della propria vita di individuo adulto e diabetico (5).

Il Gruppo di Studio del Diabete Infanto Giovanile della Società Italiana di Diabetologia(SID), comprendente internisti e pediatri coordinati dal Prof. Giuseppe Chiumello dell'Ospedale S.Raffaele di Milano, ha di recente affrontato e posto come suo primo obiettivo il problema del passaggio del giovane diabetico dal pediatra al diabetologo dell'adulto, alla ricerca di comuni protocolli diagnostici e assistenziali che integrassero e armonizzassero i due ruoli assistenziali: dall'intensa attività svolta dal Gruppo nel corso del primo anno di lavoro (1989) è scaturito un documento che prevede varie fasi operative del passaggio (cartella clinica comune, protocolli terapeutici, educativi, alimentari da utilizzare congiuntamente) e del successivo follow-up; tale documento è stato presentato alla comunità diabetologica nazionale in occasione dell'ultimo congresso di Pisa della SID del maggio 1990.

Ecco in breve alcune linee-guida dal Gruppo SID:

a)

il trasferimento dovrà avvenire in modo graduale, in maniera non traumatica e tenendo conto delle realtà locali, (numero di soggetti seguiti dal centro pediatrico e da quello dell'adulto, coesistenza o meno dei due centri nella stessa struttura ospedaliera, tipo di rapporto tra i medici dei due centri, ecc.)

b)

l'età in cui attuare il passaggio non dovrà essere necessariamente un'età fissa, ma oscillerà tra i quindici e i venti anni, a seconda delle abitudini e delle necessità dei pazienti. In pratica il passaggio potrebbe avvenire secondo le seguenti modalità: PERIODO - si potrà destinare a questo scopo un giorno ogni mese od ogni 15 giorni se i pazienti sono numerosi, oppure si potranno concentrare tutti i pazienti in limitati periodi dell'anno (p.e. inizio primavera o inizio autunno). Per facilitare ulteriormente l'omogeneità e la continuità della prestazione sarà opportuno che il pediatra adatti l'ultima fase di assistenza alle modalità dell'internista. Da questo punto di vista risulterà particolarmente utile la realizzazione di periodici momenti di incontro tra le due équipes per la discussione di protocolli comuni e dei casi clinici, anche di età pediatrica, per risolvere insieme particolari situazioni, in cui l'esperienza del diabetologo dell'adulto può risultare utile al comune programma assistenziale. LUOGO - l'incontro avverà nell'ambulatorio di diabetologia dell'adulto; in tale occasione si eviterà di visitare contemporaneamente pazienti adulti per ovviare al possibile contatto dei giovani pazienti con soggetti portatori di complicanze croniche della malattia. VISITE - il ragazzo sarà accompagnato la prima volta dal pediatra che lo presenterà al nuovo medico curante e che consegnarà al collega il curriculum scritto del paziente: i due controlli ambulatoriali successivi saranno condotti in assenza del pediatra che sarà ancora presente al terzo controllo per valutare globalmente l'adattamento del ragazzo e discutere eventuali problemi. CARTELLA CLINICA - la cartella clinica, redatta sotto la forma di un questionario, prevede una prima parte anagrafica seguita poi da una dettagliata anamnesi familiare che dedica particolare rilievo alla presenza di ipertensione e patologie legate alla gravidanza e all'anamnesi neonatale. Vengono poi analizzate in successione le caratteristiche clinico-metaboliche all'esordio e l'avvenuta remissione con l'eventuale valutazione di complicanze. Segue l'esame dello stato attuale del paziente con la descrizione retrospettiva della terapia insulinica attuata sin dall'esordio e con descrizione dell'ultimo schema e della terapia alimentare instaurata. La valutazione delle complicanze a livello retinico, renale e nervoso e dei valori pressori occupa ampio spazio mentre alla fine è dedicato uno spazio per una sorta di profilo del giovane diabetico dal punto di vista istruttivo ed educativo, caratteristiche del suo rapporto con il Centro, capacità di autonomia e livello di autogestione effettivamente raggiunti. EDUCAZIONE - ruolo fondamentale viene riconosciuto al ricovero iniziale, pur nel contesto di una continuità educativa, offre al giovane l'opportunità di chiarire sin dall'inizio dubbi e quesiti fondamentali e al medico di iniziare a stabilire le basi di un successivo franco e sereno rapporto ambulatoriale. Sempre durante la degenza ospedaliera dovranno essere impartite tutte le nozioni utili alla gestione quotidiana della malattia (iniezioni, controlli del sangue e delle urine, ipoglicemie, iperglicemie, chetosi, etc.), estese anche ai componenti il nucleo familiare (genitori, fratelli) con l'ausilio, se disponibile, della famiglia guida dell'associazione. I successivi controlli, ambulatoriali o day-hospital, offriranno ulteriori oppostunità per la verifica della base motivazionale e del comportamento del giovane paziente permettendo di adattare l'istruzione impartita alle reali necessità e alla graduale emancipazione dei genitori. Dopo circa tre mesi dall'esordio sarà necessario approfondire le prime nozioni alimentari precedentemente impartite, talvolta con il supporto della dietista. A un ano di diagnosi si rende necessario introdurre al paziente e alla sua famiglia problematiche più impegnative quali le complicanze, la contraccezione, la gravidanza, la controregolazione e il fenomeno alba. I "summer camps", soggiorni educativi e campi scuola nella dizione italiana rappresentano un altro momento importante nel progressivo e costante processo pedagogico che mira alla verifica delle nozioni apprese e alla loro definitiva integrazione nel bagaglio culturale e comportamentale dell'individuo. Generalmente a tutti i ragazzi dovrebbe essere garantita la possibilità di accedere ai campi scuola (della durata di circa una settimana) 1 o 2 volte nella propria vita di diabetico; infatti, benché in Italia sia ancora limitata nel tempo rispetto ai paesi anglosassoni, questa esperienza si è dimostrata in grado di offrire al giovane la possibilità per interagire positivamente con i coetanei, come lui affetti dal diabete, e con tutta l'équipe assistenziale (medico, paramedici, dietisti, psicologi, etc.) con tali vantaggi che attualmente ne è stata estesa l'indicazione anche al diabete dell'adulto e dell'anziano. FOLLOW-UP CLINICO - si prevedono visite bi trimestrali con dosaggio dell'emoglobina glicata e delle fruttosamine e valutazioni dei parametri dell'autocontrollo domiciliare (glicemia, raramente glicosuria); durante i primi mesi del follow-up ambulatoriale, immediatamente dopo la diagnosi e il ricovero ospedaliero, le visite potranno essere mensili al fine di rafforzare e approfondire le prime nozioni impartite in reparto. Ogni 6 mesi verranno eseguiti i tests specifici per la diagnosi precoce delle complicanze (microalbuminuria da eseguirsi su raccolta urinaria delle 24 ore, filtrato glomerulare con tracciante isotopico o insulina, PAO, enzimi tabulari, fundus, discromatopsia, FAG - ogni 3 anni dopo i primi 6 anni di malattia - ipotensione ortostatica, intervallo R-R, biotesiometria, etc.) nonché l'assetto lipidico, ilfibrinogeno e annualmente anche l'assetto anticorpale, soprattutto tiroideo. Con la stessa frequenza dovrebbe poi essere rivalutata la conoscenza delle nozioni fondamentali dell'autocontrollo e dell'autogestione insulinica e alimentare. Particolare attenzione andrà posta all'individuazioni di situazioni di disagio psicologico e comportamentale e/o difficoltà di apprendimento per le quali si impone una consulenza specialistica, anche al fine di uno screening precoce di tali disturbi. ALIMENTAZIONE - essa dovrà tenere conto delle esigenze nutrizionali e caloriche che non si discostano da quelle dei coetanei sani, né necessitano dell'introduzione di alimenti "speciali". Le informazioi alimentari devono piuttosto rappresentare uno stimolo perché tutto il nucleo familiare riveda comportamenti alimentari spesso errati e li modifichi al fine di una corretta e sana alimentazione comune. Riferendosi ai principi di una corretta "dieta mediterranea" (da evitare per quanto è possibile l'uso del sostantivo dieta, ricco di significati restrittivi e in genere con impatto negativo sul giovane) i carboidrati dovranno rappresentare il 60 per cento delle calorie giornaliere (90 per cento da zuccheri complessi, 10 per cento da quelli semplici), consentendo un uso moderato di saccarosio durante i pasti. Un apporto di fibra di circa 20 g/10kcal sembra raccomandabile in considerazione degli effetti positivi dimostrati sul metabolismo glicidico e lipidico. L'introduzione di elevate quantità di proteine è stata associata a peggioramento della glomerulopatia diabetica: un apporto proteico superiore al 10-13 per cento del fabbisogno calorico giornaliero può rivelarsi dannoso anche per il contemporaneo introito di acidi grassi di orgine animale. Il rapporto attimale con le proteine di origine vegetale deve essere almeno di 1:1. La quota lipidica non deve superare il 30 per cento delle calorie totali con un apporto di acidi grassi saturi inferiore al 10 per cento, di monoinsaturi del 12-14 per cento e poliinsaturi del 6-8 per cento. Il colesterolo non deve superare i 100 mg/1000kcal/die. Le raccomandazioni rivolte alla popolazione generale riguardo il consumo di bevande alcoliche si applicano nella stessa misura ai giovani diabetici con l'agguntiva specifica riguardo l'alto contenuto calorico associato a bassa densità nutritia dell'alcool e il rischio di gravi ipoglicemie. In considerazione del ruolo patogenico dell'ipertensione sulle complicanze, vene consgliata un'assunzione giornaliera di sodio superiore ai 5 grammi, con riduzione a 3 grammi nei casi di ipertensione borderline. Aspartame e saccarina restano i dolcificanti più indicati per la cucina giornaliera. Al termine della fase di passaggio, nell'età ormai adulta, queste indicazioni nutrizionali potranno naturalmente essere adattate o modificate in ragione p.e. di una ridotta attività fisica con conseguente minore dispendio energetico. INSULINOTERAPIA - la pratica di una iniezione di insulina rapida e ritardo al mattino è stata abbandonata oramai definitivamente anche in diabetologia pediatrica in quanto poco precisa e scarsamente efficace. Essa ha noltre lo svantaggio di indurre nei pazienti e nei loro familiari un'abitudine difficile da revocare in seguito. La tendenza attuale nell'adolescente è quella di optare fra schemi comportanti tre o quattro iniezioni giornaliere di insulina, rapida prima dei pasti sovente con l'ausilio della penna per insulina, ritardo la sera prima di coricarsi. La tecnica dell'infusione costante con microinfusori trova scarso credito tra i pediatri e diabetologi dell'adolescente in quanto troppo condizionante la vita di relazione e di difficile gestione. Questi inconvenienti ne crcoscrivono l'uso quasi esclusivamente all'ambiente ospedaliero.

Attualmente è già in via di sperimentazione da alcuni anni in Sardegna (presso l'Unità di Studio e Prevenzione delle Complicanze del Diabete del Centro per lo studio delle Malattie Dsmetaboliche e l'Arteriosclerosi (CMD). diretto dal Prof. Sergio Muntoni e operante in collaborazione con l'ambulatorio di Diabetologia Pediatrica della Divisione di Pediatria diretta dal Prof. Mario Silvetti, ambedue dell'ospedale S.Mchele di Cagliari) un progetto di cooperazione tra diabetologi pediatri e dell'adulto, al fine di definire linee comuni con le quali gestire, in modo meno traumatico e più proficuo per i pazienti, il momento del loro passaggio dall'assistenza pediatrica e quella internstica e per meglio intervenire sulle complicanze (9, 10). Infatti, se oggi si accetta come di primaria importanza nella loro genesi il buon controllo metabolico della malatta (che agirebbe comunque su un pattern genetico predisponente) (11), è evidente dalla loro storia naturale come esse, giunte a un certo punto della loro evoluzione (punto di non ritorno), si rendono autonome dal fattore metabolico e, pertanto, non siano più arrestabili con i comuni presidi terapeutici diabetologici. Data la loro lunga latenza esse sono generalmente assenti nel bambino e fanno la loro prima apparizione dopo la pubertà (12, 13). Da questo punto di vista l'adolescenza è da considerarsi un fattore di rischio qualora non vengano soddisfatte le esigenze di salute, con possibili ripercussioni lungo tutto l'arco della vita successiva.

È evidente come una efficace prevenzione delle complicanze possa essere realizzata solo prima del raggiungimento del punto di non ritorno o, meglio, prima della loro stessa comparsa col perseguimento del miglior controllo metabolico sin dall'età pediatrica (14). Il CMD e la Divisione di Pediatria di Cagliari hanno studiato attentamente e attuato un protocollo comune terapeutico e assstenziale che rcalca le linee della Commissione SID, dell'American Diabetes Association ( (15) e della British Paediatric Association (1, 9). Un approccio siffatto presenta naturalmente vantaggi e svantaggi: da un lato infatti si promuovono così nei giovani una maggiore autonomia dai genitori e una maggiore responsabilizzazione, talvolta risolvendo positivamente una situazione di passiva tolleranza da parte del ragazzo con un approccio più attivo e realistico alla malattia, dall'altro si creano le condizioni per la comparsa di un insieme di problemi relazionali con i nuovi medici che spesso si manifestano con il rifiuto di schemi insulinici intensivi, delle eventuali modifiche delle tecniche d autocontrollo e autogestione - che possono arrivare alla sospensione completa dell'autocontrollo e della terapia insulinica ("suicidi temporanei" o "chetoacidosi tautologiche" di Marigo) (15), e che comunque non necessariamente si traducono in disturbi psicosociali nell'età adulta (5), dato che in precedenza veniva sovente adotto dai pediatri per non applicare nel bambino i criteri di autocontrollo e autogestione richiesti negli adulti (6). Si tratta comunque di event che non possono essere vitati, ma semplicemente "gestiti" con minor ansia da parte del paziente e minor "improvvisazione" da parte del medico (17).

L'aver affrontato lo "snodo" del passaggio di consegne tra specialisti pediatri e dell'adulto inoltre non esaurisce il problema dell'adolescente diabetico che, n quanto individuo con lunga attesa di durata di malattia proiettato verso l'età adulta, necessita, come già visto, di periodiche consulenze volte al fine di controllare e possibilmente prevenire la comparsa delle temibili complicanze a lungo termine. Il passaggio dalla fanciullezza all'adolescenza e all'età adulta nfatti comporta profondi mutamenti ormonometabolici, così come la maturazione di sistemi enzmatic fino ad allora parzialmente funzionanti attiva vie metabolche recentemente indivduate come probabili corresponsabili dello sviluppo delle complcanze (steroidi sessuali e suoi effetti sull'attività della via dei polioli, modficazione del collagene, aumentata permeabilità vascolare, diminuizione dellla sensibilità dell'organismo all'azione insulinica tipica della fase puberale, etc.) (13, 18, 19, 20).

È perciò necessario attuare molto precocemente un programma di diagnosi e prevenzione delle complicanze nel diabetico, grazie all'individuazione di marcatori precoci delle stesse, nello spirito di quello che Mogensen e altri autori hanno definito come "Complcation Detection Program" (21, 22). Il diabetologo sarà affiancato in questo compto da un'équipe plurispecialistica (oculista, nefrologo, neurologo, cardiologo) ai quali invierà periodicamente i propri pazienti per consulto almuno una volta in un anno mentre egli stesso potrà valutare opportunamente il grado di controllo della malattia servendosi di parametri ematochimici (HbA1c, fruttosamine, assetto lipidico, microalbuminuria, etc.) e tests funzionali (ipotensione ortostatica, biotesiometro, etc.) ormai sufficientemente standardizzati, e su tali parametri impostare il più precocemente possibile l'approccio terapeutico più corretto atto alla prevenzione delle complicanze (14, 1).

Un cenno a parte merita l'adolescente diabetica che spesso presenta irregolarità mestruali (da gestire con lo specialista ginecologo e/o endocrinologo) ma che soprattutto ha necessità di precise informazioni sull'uso di corretti metodi contraccettivi e, qualora lo desiderasse, su come programmare e gestire una gravidanza, rendendo indispensabile la stretta collaborazione con lo specialista ginecologo.

Letture raccomandate

1. Pavan L.: L'adolescenza come momento di crisi e di trasformazione maturativa. In "Argomenti di Clinica Psichiatrica" Ed. Cleup, Padova 1986.
2. Lestradet H., Besse J., Grenet P.: Le diabé de l'enfant et de l'adolescence. Ed. Libraire Maloine, Paris 1968.
3. Laron Z. and Karp, Petah Tikva: Future Trends in Juvenile Diabetes. Therapy and Research. Pediatric and Adolescent Endocrinology vol 15, Karger, 1986.
4. Laron Z. and Galatzer A.: Psychological Aspects of Diabetes in Children and Adolescents. Pediatric and Adolescent Endocrinology, vol. 10, Karger, 1982.
5. Laron Z. and Galatzer A.: Recent Progress in Medico-Social Problems in Juvenile Diabetics.Pediatric and Adolescent Endocrinology, vol. 11, Karger, 1983.
6. WHO/IDF: Diabetes Mellitus in Europe: a problem at all ages in all countries. A model for prevention and self care. The Saint Vincent declaration. Giornale taliano di Diabetologia, vol. 10 (Supplemento), 1990.

Bibliografia

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5. Pless I.B., Heller A., Belmonte M., Zvagulis I.: Expected diabetic control in childhood and psychosocial functioning in early adult life. Diabetes Care, 11:387, 1988.
6. Laron Z., Galatzer A. (Eds.), Psychological Aspects of Diabetes in Children and Adolescents. Paediatric and Adolescent Endocrinology, vol. 10, Karger AG, Basel (CH), 1982.
7. Laron Z., Galatzer A. (Eds.), Recent progress in Medico Social Problems in Juvenile Diabetics. Paediatric and Adolescent Endocrinology, vol. 11, Karger AG, Basel (CH), 1983.
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12. Kostraba J.N., Dorman J.S., Orchard T.J., Becker D.J., et al.: Contributions of diabetes duaration before puberty to development of microvascular complications in IDDM subjects, Diabetes Care, 12:686, 1989.
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14. Laron Z., Karp M. (Eds.), Prognosis of diabetes in children. An update on early and late complication. Karger AG, Basel (CH), 1987.
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17. Senatore Pilleri R.,Oliverio Ferraris A.: Il bambino malato cronico. Aspetti psicologici. Raffaello Cortina Editore, Milano, 1989.
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19. Rogers D.G., White N.H., Shalwitz R.A., Palmberg P., Smith M.E., Santiago J.V.: The effect of puberty on the development of early diabetic microvascular disease. Diabetes Res. Clin. Pract., 3:39, 1987.
20. Anderson B.J., Wolf F.M., Bukhart, M.T., Cornell R.G., Racon G.E.: Effects of peer-group intervention on metabolic control of adolescents with IDDM. Diabetes Care, 12:179, 1989.
21. Mogensen C.E., Christensen C.K., Vigstrup J.: Early microalbuminuria, glomerular hyperfiltration and late nephropathy and proliferative retinopathy. Diabetic Nephropaty, 5:37, 1986.
22. The 7th International Symposium on late prognosis of juvenile onset diabetes, Diabetes in the Young (bulletin of ISCD), 18:3, 1988,

URL: http://www.progettodiabete.org/expert/e1_18.html